Final

Vad har RfCF gjort för att få Orkambi godkänt i förhandlingar med TLV?

Publicerad 2017-12-11 20:04
Under 2017 har RfCF gjort flera insatser för att få Orkambi godkänt. Här kan du läsa vad vi gjort:

Vi har kontaktat riksdagsman Catharina Bråkenhielm som ombads ställa en fråga i riksdagen om tillgången av läkemedel för personer med CF:

https://data.riksdagen.se/fil/4E6A1FCE-D527-44D8-9D87-90AD1519D1E6

Vi har skrivit debattartikel I Svenska Dagbladet

https://www.svd.se/beslut-om-ny-medicin-dras-i-langbank

Vi tog initiativ till att be personer med CF att skriva personliga berättelser om sitt behov av Orkambi. Vi bad Lisa Alexandersson om hjälp att sprida budskapet på Citronfjärilen. Totalt 36 fantastiska berättelser samlades in och dessa skickades i avidentifierad form till NT-rådet (alla medlemmar) och till TLV med följebrev som förklaring till aktionen. Det var då andra gången vi skrev till dem och påtalade det skriande behovet.

Vi har skrivit brev till Statsminister Stefan Löfvén och till Sjukvårdsminister Annika Strandhäll i frågan.

Vi har på många sätt samarbetat med CF-centraläkarna (bland annat tillsammans med Andreas Hager) för att diskutera praktikaliteter vid ett införande. Vi har betonat att vi vill att alla med dubbel 508-mutation ska få prova Orkambi.

Vi har deltagit i flera möten och diskussioner (så långt det är varit möjligt på grund av diverse etiska regler) med Vertex.

Vi har sökt samarbete med Riksförbundet Sällsynta diagnoser men de har hittills inte velat arbeta aktivt med läkemedelsfrågor.

Vi har haft informella kontakter med Nätverket för spinal muskelatrofi vilka brottas med en likande problematik.

Vi är frustrerade över att situationen ännu inte kommit till en lösning!

MEN som medlem i RfCF kan du stödja vår verksamhet (till exempel genom att bli månadsgivare) och vi kommer att oförtröttligt arbeta på med både denna fråga och andra viktiga frågor i framtiden.

Md sk rmbild  3
Md swish logo primary cmyk
Swisha ditt stöd till kampen för ett friskare liv med CF och PCD till 123 351 31 32.
Md 90 konto
Stöd forskningen om CF och PCD i samband med födelsedag, dop, giftermål eller dödsfall. Ange på talongen att ni vill stödja forskningen för CF eller PCD. Hela verksamheten kontrolleras av Svenska insamlingskontroll. PG: 90 02 28 - 8
Md cf blad
Stöd RfCf genom att bli medlem! Medlemskapet inkl bl a CF-bladet 4 nr/år.
Md img 0099
Beställ armbandet med texten "Cure CF" i webbutiken och bidra till RfCF:s forskningsfond!
Md gava
Md donera mera
Md  logga fonden citronfj rilen
Md human
Humanfonden: spara med hjärtat!
Md genia
Nyheter via RSS
Levererat av MyClub