Informationsmaterial om CF
Riksförbundet Cystisk Fibros har tagit fram en rad nya broschyrer och informationsmaterial om cystisk fibros. Ytterligare material är på gång - här kan du läsa om det material som tagits fram hittills.
Välkomstpåse till nydiagnosticerade
I påsen finns bland annat boken "Han är god som saltlakrits" som skrivits av Moa Ranung, mamma till en son med cystisk fibros. Moa skrev och illustrerade boken för att kunna förklara och prata om sjukdomen med sin nyfödde sons storebror på ett pedagogiskt sätt. Boken riktar sig särskilt till barnfamiljer där ett eller flera barn har sjukdomen. RfCF har finansierat en upplaga av boken. Dessutom innehåller nydiagnospåsen broschyren "Till dig som förälder: När du får veta att ditt barn har cystisk fibros", som är en introduktion till livet med sjukdomen där man både får ta del av andras erfarenheter och läsa om viktiga fakta som kan vara bra att känna till. I påsen finns också ett informationsmaterial om RfCF, en reflex samt en fjäril som är virkad av volontärer runt om i landet.
Påsen finns vid CF-centren i Lund, Göteborg, Stockholm och Uppsala och delas ut till föräldrar till barn som just fått sin diagnos.
Transplantation: ett vägval
Denna broschyr vänder sig till den som vill veta mer om lungtransplantation - kanske för att man närmar sig en utredning eller för att man har en anhörig som behöver nya lungor. Broschyren ger en inblick i hur livet på transplantationslistan kan te sig, men också i hur det är att genomgå en sådan operation och hur livet efteråt kan vara. Med hjälp av insikter och erfarenheter från andra som genomgått en lungtransplantation är förhoppningen att texten ska kunna hjälpa läsaren att orientera sig i en situation där hen står inför ett livsavgörande beslut.
Trygghet inför livets slut
För patienter med cystisk fibros och PCD aktualiseras inte sällan frågor om livets slut tidigare än för friska personer. En av de broschyrer som RfCF tagit fram handlar om just detta. "Trygghet inför livets slut" tar upp frågor som kan vara svåra att behöva hantera och fundera över på egen hand, och som inte sällan är svåra att prata om även för sjukvården och anhöriga. Därför är det många som efterlyst en handledning i att på ett odramatiskt sätt få hjälp att förbereda sig på det värsta även om man hoppas på det bästa. Broschyren diskuterar vikten av att kommunicera med vården och anhöriga om vad man som patient har för önskningar när ens sjukdomstillstånd försämras, vårdplanering, samt hur man vill ha det med en rad praktiska frågor efter döden.
