Header rfcf

Uppsala den 2 februari 2021


Hej,

Du har en viktig uppgift och i din roll har du möjlighet att påverka livet för en stor del av de drygt 700 personer som lever i Sverige med den medfödda, genetiska, livsförkortande sjukdomen cystisk fibros, i en fråga som har uppmärksammats i riksdagen:

Snabb tillgång till godkända behandlingar Skriftlig fråga 2020/21:1052 Acko Ankarberg Johansson (KD) - Riksdagen

Du får det här mailet för att du antingen:

  • har utsetts som representant för din region och har fullmakt att företräda och agera i överläggningar som avses i lagen om läkemedelsförmånen eller
  • är kontaktperson gällande läkemedelsfrågor i din region eller
  • är förtroendevald i din region och ingår i en nämnd, eller motsvarande, med ansvar för sjukvård

Är du inte rätt person att kontakta skulle vi vara tacksamma för om du låter oss vet det och gärna hänvisar oss till den vi borde kontakta istället.

Vi vill poängtera att det här är ett initiativ helt och hållet av oss som patientorganisation, utan någon som helst påverkan av TLV, läkemedelsföretag eller någon annan aktör. Vi är ett förbund som tack vare statsbidrag har fast anställd personal som har kunskap i dessa frågor och med en kompetent styrelse bestående av personer som till vardags arbetar inom bland annat sjukvården och politiken. Vi har en bra dialog med berörda parter där vår roll och vår integritet respekteras.

Det börjar bli ont om tid

  • 21 augusti 2020 beviljar Europeiska kommissionen marknasföringstillstånd för Kaftrio, ett nytt läkemedel för behandling av cystisk fibros. Läkemedlet är dyrt och för att det ska bli tillgängligt behöver det subventioneras och omfattas av högkostnadsskyddet.
  • 29 september 2020 bedöms ansökan till TLV om förmånsbeslut vara komplett. Inom 180 dagar ska TLV fatta ett beslut.
  • 11 december 2020 sker den första trepartsöverläggningen med TLV, läkemedelsföretaget och regionerna.
  • 15 februari 2021 planeras nästa trepartsöverläggning.
  • 25 februari 2021 och 25 mars 2021 har Nämnden för läkemedelsförmåner, som beslutar om pris och subvention av nya läkemedel, sammanträdesdatum. För att lyckas hålla tidsplanen (under förutsättning att förtaget inte begär att klockan stoppas) behöver ärendet tas upp på något av de mötena.

Fakta om treapartsöverläggningar: Fördjupad_samverkan_och trepartsöverläggningar.pdf (tlv.se)

Vi vet att läkemedlet är väldigt dyrt och vi vet att en sidoöverenskommelse mellan regioner och läkemedelsföretaget utgör ett nödvändigt beslutsunderlag i det här fallet, för att TLV ska kunna komma fram till en eventuell subvention. Vi vet också vad det innebär att leva med CF. Och vilken skillnad Kaftrio kan göra.

Läs berättelserna från två av de få som lyckats få möjlighet till behandling:

"Kaftrio förändrade mitt liv" Kayla fick Kaftrio via en läkemedelsstudie.
Här är hennes berättelse om hur medicinen förändrat livet.

"Ett nytt liv efter första tabletten med Kaftrio" Helenas son var dödssjuk för fem månader sedan. Han är en av ytterst få som lyckats få läkemedlet vi att så kallat Compassionate Use Program (CUP), ett behandlingsprogram i väntan på att ett läkemedel ska bli godkänt där läkemedelsföretaget står för kostnaden. Tillstånd för CUP erhålls av Läkemedelsverket.
Kaftrio blev en dramatisk vändning.

Avslutningsvis

Vår förväntan är att de personer i Sverige med CF som är mottagliga för behandling med Kaftrio ska få tillgång till läkemedlet så snart som möjligt. I Danmark behandlas patienter sedan förra året med Kaftrio och detsamma gäller för flera andra europeiska länder. För att Sverige inte ska halka efter och istället behålla sin position som ledande inom behandling av CF är det nödvändigt med ett positivt beslut om subvention av Kaftrio. Att kunna andas är en förutsättning för livet.

Alla har rätt att andas - YouTube

Md medlem2
Md kontaktaoss2
Md swish logo primary cmyk
Swisha ditt stöd till kampen för ett friskare liv med CF och PCD till 123 351 31 32.
Md qr kod
Md 90 konto logo rgb box
Stöd forskningen om cystisk fibros i samband med födelsedag, dop, giftermål eller dödsfall. Hela verksamheten kontrolleras av Svensk insamlingskontroll.
Md img 0099
Beställ armbandet med texten "Cure CF" i webbutiken och bidra till RfCF:s forskningsfond!
Md human
Humanfonden: spara med hjärtat!
Md unknown
Md lederhausen annons
Nyheter via RSS
Levererat av MyClub