Header rfcf


TILLSAMMANS KAN VI GÖRA VÅRA RÖSTER HÖRDA!

Vill du vara med och göra skillnad? RfCF har tagit fram en text som du kan skicka till dina regionpolitiker och till dina representanter i fullmaktsgruppen som förhandlar med Vertex samt regionens kontaktpersoner i läkemedelsfrågor. Att dessa personer får kännedom om våra livsvillkor och om hur avgörande det är med effektiv läkemedelsbehandling är viktigt.

Vilka ska jag kontakta? Nedan följer ett excel-dokument med kontaktuppgifter till de politiker och tjänstemän som ansvarar för läkemedels- samt hälso- och sjukvårdsfrågor i din region:

Vad ska jag skriva? Du kan förstås skriva vad du vill, men en sak som är viktig att komma ihåg är att skriva var du bor så att de förstår att det är just dig de är satta att representera. Genom att klicka på länken nedan kan du få ett färdigt meddelande att utgå ifrån:

KLICKA HÄR FÖR ATT SKICKA ETT E-POSTMEDDELANDE TILL DINA POLITIKER OCH TJÄNSTEMÄN

(Om länken inte fungerar, klicka här)

OBS! Radera hela den förifyllda mottagaradressen och ersätt den med de relevanta e-postadresser du finner i exceldokumentet ovan. Separera de olika adresserna med ett semikolon: ; om ditt e-postprogram inte gör det automatiskt. Kom också ihåg att byta ut alla de delar av e-postmeddelandet som är skrivna med hakparenteser, exempelvis [NAMN].

Jag vill också skriva något om mig själv! Vi på RfCF hoppas att du också vill lägga till en (kort eller lång) text där du berättar om din personliga situation och vad en effektiv medicin skulle kunna innebära för just dig. Din berättelse och din personliga erfarenhet av att leva med cystisk fibros eller av att ha en närstående med CF är viktig! Så om du vill dela med dig av den är vi tacksamma! Om inte går det också bra att bara redigera hakparenteserna och skicka iväg mailet till de mottagare du väljer.

Hur kan jag förstärka budskapet ytterligare? Om du vill kan du förstärka ditt budskap genom att spela in en kort film som du bifogar (se instruktion), eller lägg till länkar till någon av filmerna som listas längst ned på denna sida.

BIFOGA EN FILM

Om du vill kan du förstärka ditt budskap genom att spela in och bifoga ett kort videoklipp. Skicka gärna filmen till oss på RfCF också (info@rfcf.se). Nedan följer förslag på hur filmen kan vara uppbyggd:

Inledning: Vet du hur det är att inte kunna andas?

"Jag heter NAMN och är född (alternativt är mamma/pappa/syster/morfar etc till NAMN som föddes) med en genetisk livsförkortande sjukdom som heter cystisk fibros."

Beskriv därefter fritt, t.ex.:

-Hur det är att leva med CF
-Hur din vardag ser ut
-Vad du oroar dig för
-Vad det skulle det innebära för dig att få ny medicin

Avsluta med:

"Nu finns det ett nytt läkemedel som påverkar grundorsaken till CF. Men det finns inte i Sverige. Ge mig (min son/min fru/min kompis etc.) och alla andra med CF möjlighet till ett längre och friskare liv. Alla har rätt att andas."

ANDRA FILMER

Om du vill kan du också bifoga en länk till någon av dessa filmer:

FRÅGOR

Om du har frågor eller behöver hjälp att identifiera vilka du ska kontakta, hör av dig till oss på RfCF så hjälper vi dig.

Md medlem2
Md kontaktaoss2
Md swish logo primary cmyk
Swisha ditt stöd till kampen för ett friskare liv med CF och PCD till 123 351 31 32.
Md qr kod
Md 90 konto logo rgb box
Stöd forskningen om cystisk fibros i samband med födelsedag, dop, giftermål eller dödsfall. Hela verksamheten kontrolleras av Svensk insamlingskontroll.
Md img 0099
Beställ armbandet med texten "Cure CF" i webbutiken och bidra till RfCF:s forskningsfond!
Md human
Humanfonden: spara med hjärtat!
Md unknown
Md lederhausen annons
Nyheter via RSS
Levererat av MyClub