Frågor & Svar om coronavirussjukdom covid-19 och vaccination
Vaccination mot covid-19
Här samlar vi och uppdaterar kontinuerligt den information som finns tillgänglig om vaccination mot covid-19, för patienter med cystisk fibros eller primär ciliär dyskinesi. Om det är något särskilt du undrar över, utöver de frågor som listas nedan, skriv ett e-postmeddelande till info@rfcf.se så inkluderar vi den när vi söker fler svar.
Frågor och svar om vaccinering mot covid-19 för patienter med CF och PCD
Bör patienter med CF eller PCD vaccinera sig mot covid-19?
Ja. Kronisk lungsjukdom innebär en ökad risk att bli svårt sjuk i Covid-19, och personer med CF och PCD bör därför vaccinera sig.
Är det något speciellt rörande de som är transplanterade?
Även transplanterade patienter rekommenderas vaccination. Om man står på immunsupprimerande läkemedel kan man få sämre effekt av vaccinet, men det utgör inget hinder att vaccinera sig och är inte farligt. Från och med 1 september 2021 rekommenderas transplanterade att ta en tredje dos av vaccinet, tidigast åtta veckor efter den andra dosen.
Vad gäller för dem som tar någon av de nya medicinerna?
Behandling med CFTR-modulerare påverkar inte vaccinet eller vaccineffekten. (Källa: Lisa Påhlman, infektionsläkare)
Är det något man bör tänka på i samband med vaccinationen?
Om man tidigare reagerat kraftigt efter vaccination så att man behövt sjukhusvård, eller om man tidigare fått kraftiga allergiska reaktioner som krävt sjukhusvård ska man informera vaccinatören eller rådgöra med sin läkare. Likaså om man har ökad blödningsbenägenhet pga sjukdom eller medicinering. Gravida avrådes från vaccination i dagsläget.
Har personer med CF eller PCD andra biverkningar än normalpopulationen?
Det finns inget som tyder på att en CF- eller PCD-diagnos i sig skulle innebära någon ökad risk för biverkningar av vaccinet.
Informationsbrev och intyg för distansarbete/distansutbildning
Personer med den kroniska sjukdomen cystisk fibros (CF) och primär ciliär dyskinesi (PCD) kan enligt Socialstyrelsens klassificering höra till en riskgrupp vid coronavirusinfektion Covid-19.
Det är viktigt att skolor och arbetsgivare tar extra hänsyn till situationen och ser över vilka åtgärder som går att göra för att minska risken utifrån den individuella situationen för att en person med CF eller PCD ska bli sjuk t.ex. genom att säkerställa att skolan och arbetsplatsen är så säker som möjligt ur smittsynpunkt, att alternativ erbjuds om arbetsplats/skola inte är säker i form av distansarbete, distansutbildning och underlättande av videokonferenser och digitala möten. Det är även viktigt att anhöriga till någon med CF eller PCD inte för med sig smittan hem. RfCF har tillsammans med CF läkare tagit fram informationsbrev och intyg till skolor och arbetsgivare som uppdateras löpande och finns tillgängliga på RfCFs kansli.
Allmänna intyg och informationsbrev
Intygen kan användas för att förtydliga att man tillhör riskgrupp. Om man behöver bevisa att man har diagnos kan man skriva ut från 1177 (se exempel nedan).
Informationsbreven har tagits fram tillsammans med CF-läkare och kan användas tillsammans med det allmänna intyget.
Du får tag på rätt informationsbrev och intyg för dig genom att kontakta RfCFs kansli.
Frågor och svar om covid-19 med information som stämts av med läkare i Arbetsgruppen Cystisk Fibros
...eller som annars hämtats från Folkhälsomyndigheten eller annan ansvarig myndighet, eller från motsvarande instanser internationellt
Om du har frågor om din individuella situation är det viktigt att du tar kontakt med ditt CF Center om detta.
Den som vill ställa frågor om covid-19 kan också ringa det nationella informationsnumret 113 13. All information som 113 13 lämnar ut är verifierad av Folkhälsomyndigheten eller annan ansvarig myndighet.
Arbetsgruppen för cystisk fibros (ACF) är en associerad förening i Svenska Läkarsällskapet som ska verka för optimal vård, sprida kunskap om samt befrämja forskning inom området för cystisk fibros. Grundtanken är att skapa ett gemensamt forum för de olika medicinska specialiteter som sköter eller träffar patienter med cystisk fibros.
Senaste frågestunden:
Frågor och svar från frågestund den 7 april med sjuksköterskan Ulrika Skogeland (vuxen CF-sjuksköterska) och Lennart Hansson (vuxen CF-läkare och transplantationsläkare) från Stockholm respektive Lund CF Center.
Frågorna besvaras utifrån vad vi vet just nu. Det kan se olika ut beroende på vilken region man bor i och vilket CF Center man tillhör. Rutinerna kan vara olika men vårdteamen stämmer av med varandra så de har samma grundsyn.
Hur bör man agera i vardagen med familj, jobb, skola och socialt?
| Frågor | Svar | Datum | Källa |
| Finns det några speciella försiktighetsåtgärder vi bör vidta för att undvika att få Covid-19? | Folhälsomyndighetsregler, rutiner, gäller och är viktiga. Allmänna kommunikationer ska man undvika t ex i Stockholm. En bra jämförelse är hur man beter sig under en normal influensasäsong. Det är också stor skillnad över landet hur stor spridning Covid-19 har än. Man ska alltid försöka undvika att bli smittad med Covid-19. | 2020-04-07 | Frågestund med Lennart Hansson och Ulrika Skogeland |
| Jag har hört att en bra riktlinje är att agera som när man är nytransplanterad. Då fick man ju ta emot besök från friska, skulle ni rekommendera det även nu? Att umgås med någon som inte uppvisar symptom? | Det är en bra tanke. Folhälsomyndighetsregler, rutiner, gäller som bas och är viktiga. En bra jämförelse är hur man beter sig under en normal influensasäsong. En "standardtransplanterad patient" efter ett år har ganska normal risk för infektioner. | 2020-04-07 | Frågestund med Lennart Hansson och Ulrika Skogeland |
| Jag har en fråga om hur man ska ställa sig till hur man hantera sin situation i en familj som får/blir smittad av Corona-viruset. Om man hamnar i isolation så kan det vara svårt att flytta ev patient/anhörig från hemmet, så hur förhåller man sig till att leva då? Själv är jag lungtransplanterad och immunsupprimerad med diabetes. | Det är inte enkelt. Praktisk sätt – om man har tät kontakt med någon är det stor risk att man redan är exponerad. Men är man det inte smittad ska man undvika kontakt och vara isolerad i 14 dagar. Man ska inte vårda anhörig som är sjuk i Covid-19. Man ska istället isolera sig. | 2020-04-07 | Frågestund med Lennart Hansson och Ulrika Skogeland |
| Frågor | Svar | Datum | Källa |
| Är personer med CF efter lungtransplantation relativt mer utsatta för att få covid-19 än den allmänna befolkningen? Beror det isåfall på immunsuppressionen? | Hur utsatt man är beror först och främst på om man exponeras eller inte. De uppgifter som sammanställs internationellt och redovisas varje vecka menar att man inte är mer i risk att man blir smittad för att man är transplanterad. | 2020-04-07 | Frågestund med Lennart Hansson och Ulrika Skogeland |
| Är personer med CF efter Tx relativt mer benägna att drabbas av allvarlig sjukdom / död om de får viruset? | Sedan om man blir sjukare vet man inte så mycket om – men man vet att man måste behandla Covid-19 som en ytterligare komplikation om man blir sjuk och att det precis som för andra kan spela en stor roll vad man har för andra underliggande komplikationer som t ex hjärta-kärlproblem. | 2020-04-07 | Frågestund med Lennart Hansson och Ulrika Skogeland |
| Har någon lungtransplanterad haft covid-19? Finns det någon information / erfarenhet av hur de har gjort (manifestation, behandlingar, resultat)? | Vi vet en person i Sverige med lungtransplantation (inte CF) som blivit konstaterad smittad. Hen diagnosticerades igår och mår bra. Hen är isolerad i hemmet utan behandling. Vi samlar nu kunskap internationellt och kommer att veta mer – men det finns fortfarande väldigt få fall än så länge. | 2020-04-07 | Frågestund med Lennart Hansson och Ulrika Skogeland |
| Frågor | Svar | Datum | Källa |
| Upphör transplantationsutredningarna nu? Sker det stegvis? Varför? I Italien görs inga lungtransplantationer? | Lund och Göteborg gör likadant. Kör vidare tills det inte händer något annat. T ex skulle det kunna påverkas om det blir brist på IVA-platser. Utredningar och listan rullar på som vanligt. | 2020-04-07 | Frågestund med Lennart Hansson och Ulrika Skogeland |
| Fungerar ett vaccin lika bra hos personer som har haft en lungtransplantation och är immunundertryckta som det kommer att göra i allmänheten? | Ja, vi vet inte vad det kommer att vara för vaccin och hur bra det kommer att vara. Generellt gör man inga vaccinationer under första året efter transplantation för att antikroppsbildningen är för dålig. Det ska inte finnas hinder för vaccination efter ett år. Precis som influensavaccinering. Inga levande vaccin kan ges till transplantationspatienter. | 2020-04-07 | Frågestund med Lennart Hansson och Ulrika Skogeland |
| Om vi får Covid-19, ska vi sätta ut avstötningsmedicinerna då för att klara av infektionen? | Det beror på hur patienten mår. Och hur allvarligt sjuk hen blir. Mår man bra gör man inga skillnader. Men i särskilda fall kan man sätta ut delar av behandlingen under en tid. Man tar ställning till varje individ. | 2020-04-07 | Frågestund med Lennart Hansson och Ulrika Skogeland |
| Frågor | Svar | Datum | Källa |
| Jag måste göra blodprover varannan månad för att kontrollera att mina nivåer är korrekta. Jag går till min lokala läkare för att ta prov. Jag vill inte besöka läkaren nu och jag vet inte om de fortfarande kommer att kunna ta mina prover med tanke på den nuvarande nedskärningen i vården. Kan sådana tester göras på blodprover från ett finger och kanske göras av mig själv hemma med prover som skickas till labbet eller måste de vara från ett större blodkärl? | Man kan absolut ta de flesta proverna i fingret (kapillärt). Men vissa prover kan vara känsligare för hemolys. Det finns olika varianter tex hos vårdcentral tidigare på morgonen eller med hjälp av distriktssköterska. Det ändras lite vilka varianter som finns. Även Covid-19 kan ibland göras på distans. Man kanske också kan ha olika intervall på provtagningarna. Viktigt att prover tas. Diskutera med CF center vad som är bäst. | 2020-04-07 | Frågestund med Lennart Hansson och Ulrika Skogeland |
| Många av symtomen på covid-19 liknar tecken och symtom på avstötning / infektion (t.ex. höjd temp, hosta) som vi övervakar hela tiden ändå. Jag kan tänka mig att det skulle vara svårt att skilja covid-19 från andra komplikationer av lungtransplantation (och även personer som är utredda men före transplantation CF). I enlighet med standardråd från mitt transplantationscenter övervakar jag lungfunktion, temperatur och vikt hemma. Finns det ytterligare saker vi kan hålla koll på eller övervaka för att göra det lättare att diagnostisera covid-19 i händelse av tvetydiga symptom? | Covid-19 är likt den situationen man hamnar i med influensa och infektioner. Man måste försöka särskilja mellan infektion och rejektion. Det är en fördel att man kan ta prover för Covid-19. Det är viktigt att man tar kontakt med vården snabbt, att man inte går hemma med infektionssymptom. Ring hellre en gång för mycket. | 2020-04-07 | Frågestund med Lennart Hansson och Ulrika Skogeland |
| Min son känner lite halsont/ snuva idag och är lungtransplanterad. Vad gör vi? Har han rätt att bli testad för att se om det är Covid 19? Ska han kontakta sin läkare i Sundrebyn? | Bra att höra av sig med hemortsläkare. Det är inte säkert att man får ta Covid-19 prov överallt, eller att man behöver det. Det viktiga är att man bedömer varje individ individuellt och att man löser situationen på det sätt som behövs. | 2020-04-07 |
Hur fungerar försäkringar och ersättningar?
| Frågor | Svar | Datum | Källa |
| Hur fungerar försäkringar och ersättningar? | "Smittskyddspeng för riskgrupp" har varit en fråga som arbetats för. För att den ska gälla riskgrupper. Ännu finns ingen särskild rätt till ersättning. Men detta utreds. | 2020-04-07 | Frågestund med Lennart Hansson och Ulrika Skogeland |
Frågor och svar från frågestund den 27 mars med läkarna Petrea Ericsson (vuxen CF-läkare) och Anders Lindblad (barn CF-läkare) från Göteborgs CF Center.
Frågorna besvaras utifrån vad vi vet just nu. Det kan se olika ut beroende på vilken region man bor i och vilket CF Center man tillhör. Rutinerna kan vara olika men läkarna stämmer av med varandra så de har samma grundsyn. Besök sker mer och mer över telefon och på distans, men målet är att stötta så att vården kan fungera bra även i detta läge. Petrea och Anders har stämt av i förväg och representerar alla CF läkare i Sverige i sina svar på frågor.
Om familjeliv / arbete / skola / samhälle
| Frågor | Svar | Datum | Källa |
| Min CF-dotters syster blev förkyld i veckan, fick t o m lite feber en kväll, så vi separerade barnen så de krassliga bor hos deras mamma och min CF-sjuka dotter hos mig. Hur ska vi tänka i dessa situationer, ska vi fortsätta hålla dem separerade och hur avgöra man när de kan bor på samma ställe igen? Den dotter som blev förkyld mår redan bättre, men har fortfarande vanliga förkylningssymptom. Självfallet följs hygienrekommendationer | Det är inte lätt att ge jättetydliga svar. Man vill skilja på personer som har blivit infekterade vanligtvis och naturligtvis när man är i tider som man är i nu. Men det är svårt att undvika varandra helt när man är en familj. Alla har inte heller möjlighet att bo på två olika ställen. Det naturliga vore att hålla dem separat tills man varit helt fri från symtom i två dagar. Men det absolut viktigaste är att vara väldigt noga med handhygienen och göra så gott man kan. | 2020-03-27 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| Jag är dubbelsidigt lungtransplanterad. Är i bra form, tränar mycket. Äter o sover lite för bra. Hur orolig ska jag vara att blanda mig med folk? Dock inte folksamlingar! Jag har hört att en bra riktlinje är att agera som när man är nytransplanterad. Då fick man ju ta emot besök från friska, skulle ni rekommendera det även nu? Att umgås med någon som inte uppvisar symptom? | Det låter som ett rimligt förhållningssätt att man är väldigt några med att inte träffa någon man inte känner väl, och att man vet att hen inte har några som helst symtom En fördel är om man kan umgås ute och med säkerhetsavstånd. Annars blir det en total isolering och det tror vi inte blir hållbart i längden. De förhållningsätt man fick när man var nytransplanterad är bra. Vi känner inte till att transplantationscentrum har lämnat några andra rekommendationer. Man kan träffa friska (personer man känner väl och har koll på) både inomhus och utomhus. Men försiktighetsåtgärder för transplanterade gäller alltid. Vi har diskuterat inom läkargruppen att vi bedömer risken olika för transplanterade och svårt lungsjuka patienter jämfört med de som ärr relativt friska i sin CF. Vi är mer oroliga för dem som är transplanterade eller är mer lungsjuka. | 2020-03-27 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| Hur ska man tänka, är det ens någon idé att försöka isolera sig hela familjen då vi har ett barn med CF? Eller ska man utgå från att samtliga åker på coronaviruset och då spelar det ju ingen roll om det är idag, en vecka eller en månad. | Det finns en stor risk att det kommer att finnas patienter som blir smittade med corona. Smittan kommer att finnas kvar under månader. Man ska absolut försöka skydda sig från att få den här smittan. Samtidigt ska man vara medveten om att på sikt finns ändå en stor risk att man ändå får den. Men det kan komma virusmediciner och vaccin och det är bra att undvika så länge som möjligt att bli sjuk i covid-19. | 2020-03-27 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| Frågor | Svar | Datum | Källa |
| Stämmer det att man är extra infektionskänslig när man nyss avslutat antibiotikakur? Min son tar konstant antibiotika (3 dag/v) men har nyss avslutat en extra 14 dagars kur som inte hjälpt. Nu förlängs kuren men annan antibiotika i 14 dagar. Kommer han att vara ännu mer infektionskänslig (mottaglig för covid-19) efter det? Samtidigt pratar men om att de med underliggande sjukdomar ska vara bra behandlade i sin sjukdom för att inte bli allt för sjuka om de drabbas av covid-19... | Nej, han kommer inte att vara mer känslig för Covid-19 nu. Däremot vet vi att många föräldrar upplevt att deras barn har lättare att bli förkylda när de haft en antibiotikakur. Jag kan inte säga emot den upplevelsen. Men däremot finns det inget rent vetenskapligt som säger att det är lättare att bli smittad av ett virus när man precis avslutat antibiotika. Det är som frågeställaren säger väldigt viktigt att man mår så bra som möjligt i sin CF ifall man skulle bli sjuk i Covid-19. Det är viktigt att ta antibiotika när man behöver det. | 2020-03-27 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| Patienter med PCD/CF har ju i grunden problem med hosta. Kan man anta att om man får covid-19 upplevs hostan annorlunda på ett annat sätt? (smärtsamt och djupare) Kan en hosta som inte går över efter insatta antibiotikakurer vara ett tecken på covid-19 eller ska vi vänta oss att det kommer feber och andnöd samtidigt för dessa patienter? | Vad gäller frågan om hosta så har vi erfarenheten från många av de vuxna patienterna som upplevt virusinfektioner att det kan vara en torrare lite hackigare hosta och att de kan säga att "det är mina vanliga pseudomonas och nu behöver jag en IV-kur". Men man kan inte vara säker att det är Covid-19 eller inte är Covid-19 om man har hosta. Det vanliga är att man har feber, men det finns rapporterade fall när man inte har feber. | 2020-03-27 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| Om man överlever COVID-19, hur stor risk är det för permanenta skador på lungvävnaden? | Det vet vi inte än. Det vi sett från andra virusinfektioner är att man bland inte alltid vid allvarlig t ex respiratorkrävande vård kommer tillbaka till samma lungfunktion. Det kan påverka lungfunktionen på lång sikt. | 2020-03-27 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| Skulle vilja ha svar på om det är droppsmitta eller corona är luftburen, olika svar beroende på var man läser. | Det är mer droppsmitta eftersom rekommendationen är att man ska hålla sig en bit ifrån varandra. Folkhälsomyndigheten håller fast vid att det är droppsmitta. Jag håller med om att det kommit enstaka rapporter om att det skulle vara luftburet, men det är bara enstaka och vi känner inte till grunden för det. | 2020-03-27 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| Frågor | Svar | Datum | Källa |
| Har ett litet barn med sjukdom PCD. I vilket läge bör man söka vård om man misstänker Covid-19? Antar att dessa barn bör få hjälp fort, innan de får andningspåverkan, samtidigt som man inte vill åka till sjukhuset för risk att där dra på sig smittan i stället, om nu barnet "bara" visar sig ha en vanlig förkylning/annan virussjukdom. Svår balansgång... åka eller inte åka? Hur bör man tänka? | En corona-infektion är i de allra flesta fall som en annan virusinfektion. Man får andra tillkommande symtom, och då ska man börja behandla med antibiotika för de bakterier som redan finns när man har CF eller PCD. Sedan man ska åka in – som det just nu är kommer man inte att testa vid lindriga symtom utan bara om man ska läggas in. Om man är orolig för sitt barn bör man ringa in och tala med sin mottagning. Vid andningssvårigheter ska man naturligtvis söka vård och så hanterar vi det när ni kommer till sjukhuset. | 2020-03-27 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| Finns det någon kunskap om hur Covid19 drabbar personer med primär ciliär dyskinesi? Jag har läst om ett fåtal CF-patienter som har testats positivt för viruset. Hur många har ni koll på och hur har de i så fall mått? Får ni en "överblick" på hur stor risken är att ha CF? | Det vi har fått i Sverige är att vi testat ett drygt tiotal patienter från CF mottagningarna och att ingen varit positiv där ännu. Vi rapporterade om några fall från Italien och det börjar nu ske en uppföljning i Europa från alla fall. Det senaste från Italien är att de tre fallen vi rapporterade om fortsatt mår bra idag. Inga komplikationer. Vi som läkare kan inte kommentera det som ni ser på sociala media, facebook och annat för vi vet inte vilka de är. Utan vi pratar om de vi får information om genom våra läkarkollegor ute i Europa. | 2020-03-27 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| Vad är möjligt att genomföra med tanke på iv start i bil? Hur startar man IV numera? | Alla CF Centra är överens om att det är prio 1 att alla som behöver sin CF behandling ska få sin CF behandling. Sedan kan det vara lite olika på olika mottagningar hur det går till. I Göteborg startar vi som vanligt på CF mottagningen om vi inte har Covid-19 misstanke. Vid misstänkt Covid-19 har vi möjlighet att starta på säkra platser på infektionskliniken istället, men det har vi ännu inte hänt. Vi har möjlighet att testa för Covid-19 före IV-start om det inte är jätteakut. Ungefär samma sätt finns på alla CF center även om man har lite olika sätt att lösa det. IV-starter ska vi fortsätta att genomföra när det behövs. | 2020-03-27 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| Kan läkarna tänka sig att träffa patienter med Corona? Finns det skyddsutrustning? | Det kan vara olika. Det kan vara så att platsen inte är på CF Centret. | 2020-03-27 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| Vad säger lab om att odla på corona i sputum? Något nytt?Finns det immunitetsprov? | Nu när vi testar ser vi om det finns corona-virus i näsan, halsen eller i slemmet. Immunitetsprov är ett blodprov där man tittar på om man har bildat antikroppar mot Covid-19. Immunitetsprov är för att titta på om man har haft det och kan vara immun, det är nytt och är på gång men har inte kommit till kliniken än. Det viktigaste provet just nu för CF patienter och personal är att testa om man har virus, inte om man haft Covid-19. | 2020-03-27 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| Frågor | Svar | Datum | Källa |
| Om en förälder till ett CF-barn arbetar på samma sjukhus som det vårdas misstänkta fall med Coronaviruset, bör föräldern då ha anpassade arbetsuppgifter för att minska tiden för smitta? | Det vårdas misstänkta fall på alla sjukhus. Alla som har förkylningssymtom anses misstänkta. Jag tycker att man ska prata med sin arbetsgivare för att se om man kan få en arbetsuppgift som gör att risken att smittas är så liten som möjligt. Det finns ett intyg på RfCFs hemsida och ett informationsbrev man kan ladda ner för att underlätta i diskussionen med arbetsgivare. | 2020-03-27 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| Jag har CF, men är väldigt frisk i min sjukdom. Arbetar inom sjukvården, på ställe där coronasmittade kan "dyka upp". Ska jag sjukskriva mig för att undvika smittan? | Vi doktorer kan inte sjukskriva pga risken för smitta. Vi har tillsammans med RfCF gjort en skrivelse till beslutsfattare, nyckelpersoner i regeringen, där vi önskar att förebyggande vård skulle kunna vara något man tar till. Att intyg för att vara sjukskriven för förebyggande är något man skulle kunna ta till där det inte finns några alternativ och det finns en betydande risk för smitta. De jag upplever när det gäller de vuxna CF patienterna är att många har fått möjlighet att arbeta på ett säkert sätt och få andra arbetsuppgifter. | 2020-03-27 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| Varför får man enbart höra riktlinjer till allmänheten och till dom äldre vilken är en riskgruppen. Skulle vara bra om det kommer ut riktlinjer till de andra riskgrupperna? Är det något det jobbas med? I så fall vad säger dessa riktlinjer eller vad skulle de kunna vara? Hur långt har man kommit med flera och kraftfullare intyg? | Se ovan. En skrivelse har gått iväg i veckan. Det är väldigt olika vad gäller båda CF och PCD hur lungsjuk man är och hur stor risken är. Det är inte alltid lätt att ge allomfattande rekommendationer i en så heterogen grupp. Vi försöker komma fram till det bästa för varje individ. | 2020-03-27 |
Frågor och svar från frågestund den 20 mars med läkarna Petrea Ericsson (vuxen CF-läkare) och Anders Lindblad (barn CF-läkare) från Göteborgs CF Center.
Vi befinner oss i en situation som förändras snabbt. Hur arbetet sker i vården ändras i princip dag för dag just nu. Frågorna besvaras utifrån vad vi vet just nu. det kan se olika ut beroende på vilken region man bor i och vilket CF Center man tillhör. Rutinerna kan vara olika men läkarna stämmer av med varandra så de har samma grundsyn.
Besök sker mer och mer över telefon och på distans, men målet är att stötta så att vården kan fungera bra även i detta läge.
Petrea och Anders har stämt av i förväg och representerar alla CF läkare i Sverige i sina svar på frågor.
Om familjeliv / arbete / skola / samhälle
| Frågor | Svar | Datum | Källa |
| Ska vi i Sthlm hålla barnen hemma från skolan? Om svaret är ja, hur länge då (talar vi veckor, månader eller terminen ut)? Ska syskon också stanna hemma? Om svaret är nej varför rekommenderar de starkt att stanna hemma på cff.org? | Det är en svår fråga. Vi vet inte om det är smittskyddsläkare i USA som ger rekommendationen eller om det är CFF (CF-läkare). I andra länder där man inte stängt ner skolor ger man inte den rekommendationen. Om man stänger ner skolorna är det en annan sak, då ska alla stanna hemma. Det är olika i olika delar av landet just nu. Stockholm är mer drabbat. Man måste också ta individuella hänsyn. Generellt sett rekommenderar vi inte att man ska vara hemma om man har CF och man är frisk. CF läkarnas allmänna inställning är att det är olika för olika patienter. Som det är nu ska man vara benhård med att följa de allmänna rekommendationer som finns. Sedan ska alla dra ner sina kontakter. | 2020-03-20 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| Vad säger man till en ungdom som vill vara ute med kompisar på kvällarna? | Då får man ta reda på vem de ska vara med, var de ska vara och vad de ska göra. Om de är inomhus eller utomhus. Rekommendationen är att de ska vara utomhus. | 2020-03-20 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| Hur rädda och försiktiga bör vi vara? Känns orimligt att inte kunna gå ut på flera veckor om man känner sig okej. | Gå ut ska man göra. Det är sociala kontakter man ska minimera. | 2020-03-20 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
Om smittspridning, Corona, Covid-19 och CF / PCD
| Frågor | Svar | Datum | Källa |
| 1. Vad skiljer Corona från annan virus? Vi blir dåliga oavsett vad för smitta vi får. | Vi vet fortfarande ganska lite om Corona som virus. Vi kommer förhoppningsvis veta mer senare. Vad vi vet om är att man kan få vad vi kallar virus-pneumonit som engagerar hela lungorna på ett annat sätt än en bakteriell sjukdom. Och att det i sig kan ge allvarliga lungsjukdom utan att det är en bakterieinfektion. Viruset kan i sig orsaka lungproblem. men så är det också med andra virus om det är vanligt eller vanligare än en vanligt influensa vet vi inte ännu. | 2020-03-20 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| Finns det några symptom som är karaktäristiska för Corona, som skiljer sig från symptom vid förkylning eller influensa? | Nej, det är samma symtom. Om man tittar på artikel från Kina så beskriver de hosta, feber, halsont, muskelvärk, snuva och ibland diarré. De vanligaste var hosta, feber och halsont (rodnad i halsen). | 2020-03-20 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| Jag undrar om ni har fått in någon mer information om hur personer med PCD/ CF påverkats när de blivit smittade med Corona? | Vi har fått en rapport från Italien idag. Från Milano. Enligt den CF läkaren har de tre patienter som fått covid-19. En vuxen, en tonåring och ett barn. Alla fick låggradig feber och hosta som symtom när det startade. Enligt mailet från läkaren mår de väl. Det är det vi vet. | 2020-03-20 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| Hur kan ni läkare samla information om utvecklingen och hur CF patienter som får Covid-19 mår? | Vi har kontaktat läkare i England och Italien och Spanien för att höra om vad de vet. Mer informella kontakter. Europeiska läkarsällskapet ECFS håller på att starta sammanställning för hela Europa som kommer att göra det enkelt att få information. | 2020-03-20 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| Vad är uppfattningen idag när det gäller dom med CF och transplanterade lungor? | Enligt rapporter från Kina och samtal med transplantationsenheten så har man inte sett någon ökad risk med lungtransplanterade och Covid-19 i nuläget. Men man ska naturligtvis alltid vidta försiktighetsåtgärder när man står på mediciner som hämmar immunförsvaret. Det gäller samma försiktighetsåtgärder som när man har CF. | 2020-03-20 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| Jag förstår inte riktigt hysterin (på ex CF-relaterade FB-sidor) kring detta virus jämfört med alla andra virus vi försöker undvika. Förhållningsregler som man ska följa nu är ju sådant som jag tänker på varje dag sedan jag föddes. Är covid-19 i sig värre, eller är det "bara" att väldigt många fler kommer bli sjuka och sjukvården är ansträngd? | Vi tror att den största orsaken till hysterin är att eftersom inte någon människa haft det här viruset tidigare. Så är det att alla kan bli smittade och smittade fort eftersom det är smittsamt. Och även om det bara är 0,5 % av alla som blir smittade som blir svårt sjuka så blir det en enorm belastning på sjukvården så att den inte orkar med. CF är ju en riskgrupp och vi vet inte riktigt hur CF kommer att reagera och hur mycket större risk det är att en person som har CF blir svårt sjuk. Och den oron finns ju och den kommer vi att få svar på när tiden går tyvärr. Men det skapar en oro i hela gruppen. Men vi har inget svar på hur svårt sjuka personer med CF kommer att bli. De rapporter som har kommit in tyder på att om man inte har så mycket lungproblem i sin CF är risken mindre än om man har mycket lungproblem. Ju mindre lungproblem desto mindre problem med Covid-19, tror man. Men vi har mycket lite erfarenhet. Vi vet att barn blir mycket mindre sjuka än vuxna generellt. Och det borde gälla även i CF. Sedan vuxna med CF har ju generellt sett mer problem än barn vilket också borde spela in. | 2020-03-20 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
Hur kommer sjukvården fungera för oss med CF / PCD?
| Frågor | Svar | Datum | Källa |
| Kan man göra planerade sjukhusbesök som vanligt (exempelvis ögon eller liknande) eller ska man boka om dessa tider. Ska man göra besök på CF center? | Vad gäller planerade besök, eller selektiv vård som det ibland kallas, så har de flesta storsjukhusen minimerat selektiv vård. Många besök kommer att bli inställda. Om de inte blir det, bör man göra en avvägning som alltid och om det är en kontroll man gör vart tredje år kanske man kan skjuta på det, men om det är ett allvarligt tillstånd som man behöver följa så måste man värdera det och om man är osäker bör man kontakta den mottagning det gäller. Vad gäller CF så går vi över till telefonbesök i stor utsträckning. De patienter som behöver starta IV eller som behöver vård på CF Center kommer att få möjlighet att komma dit. Man ställer inte in allt, men man väljer ut det som inte går att göra lika bra via telefon eller videomöte. | 2020-03-20 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| Eftersom jag har pcd och även medveten att just covid19 sätter sig på lungorna mm så undrar jag skulle man kunna gå och ta vaccinet mot lunginflammation? Tänker att det borde hjälpa litegrann om man skulle råka få detta covid19 det kanske inte skyddar helt men borde skydda lungorna lite ? | Vaccinet mot lunginflammation skyddar mot många sorter av pneumokocker. Som är en speciell bakterie. Och pneumokocker är sällan problemet vid CF, utan det är andra bakterier som är vanligare. Sedan är det förstås alltid bra att ha ett skydd. För då kan man iallafall inte få en pneumokockinfektion. I nuläget kan det vara så att sjukvården inte just nu gör sådana vaccinationer. | 2020-03-20 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| Jobbar alla CF - center lika i landet med hur man tar emot / hanterar månadskontroller. Sjukhus är ju det sista stället man vill vara på i dessa tider. Hur ställer sig RFCF till det? Digitala träffar, andra lokaler, skippa huvudentréer mm | Det finns lite små skillnader. Lite variation vad gäller möjlighet till videobesök, men i stort sätt lika för alla CF center. Vad gäller provtagning för Covid-19 är det vanligast att man inte tar prov för corona på mottagningen -- man vill att man hör av sig vid minsta tecken till förkylning inför ett besök. Isåfall måste man organisera det på ett annat sätt. | 2020-03-20 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| Kommer mediciner som används av CF patienter att påverkas av coronaviruset? Till exempel om det kommer bli fördröjningar angående leveranser på grund av coronaviruset eller något liknande? | Inte som vi tror nu, men det är en sak som vi måste hålla ögonen på. Av den anledningen är det bra att ha mediciner för en-två månader hemma och om man brukar ha tablett eller inhalationsbehandling med antibiotika är det bra om man har det hemma. | ||
| Hur ska vi bete oss när vi behöver starta kur. Finns det några riktlinjer/nya rutiner att följa som man kan applicera på sitt hemsjukhus om man är utomlänspatient? | Som sagt vill vi att den behandling man behöver för sin CF -- att det inte ska hindras av Covid-19 utbrottet. Det kan ändras på det sättet att man måste arrangera annorlunda om man har nya symtom och sätter in IV akut -- att man måste starta i andra lokaler om det finns misstanke att man har Covid-19 infektion. Men i grunden att målet att det inte ska hindra att man får behandling man behöver för sin CF. | 2020-03-20 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| Finns en oro att CF läkare skulle tas till andra delar av sjukvården och inte kunna ta hand om sina CF patienter? | Vi tror inte att detta kommer att vara ett problem. Vi brukar alla vara med i den vanliga vården. Men vi har inte sett några sådana signaler. Våra argument för att vi ska hålla oss till CF vården är att vi med den vård vi ger och IV-kurer i hemmet avlastar sjukvården och sparar vårplatser varje dag så att vi kan göra avancerad egenvård hemma. För att detta ska funka behöver vi vara på mottagningen. | 2020-03-20 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
Ekonomi / försäkringar
| Frågor | Svar | Datum | Källa |
| Har rutinen kring sjukintyg ändrats nu när det blivit klassat som en pandemi? Jag menar; kan man få ett sjukintyg trots att man inte är sjuk? | Nej, vi kan inte sjukskriva om man inte är sjuk. Det ligger ett förslag om att man kan sjukskriva sig själv under två veckor utan intyg. Det gäller om man har symtom av något slag. | 2020-03-20 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| Jag undrar om man ser över möjligheten att kunna skriva ut läkarintyg för förebyggande vård för oss cf patienter som inte har ett arbete som vi kan ta med oss hem. | Vi diskuterade detta i läkargruppen och RfCF ska jobba vidare och tillsammans med läkarna ska det under nästa vecka komma en skrivelse till myndigheterna. | 2020-03-20 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| Jag har en son som är transplanterad. Hela familjen är hemma. Jag kan jobba hemifrån. Men min sambo har tagit semester från sitt jobb i två veckor för att inte dra hem smitta. (Han jobbar på hotell) Alla vi föräldrar som måste vara hemma för att skydda våra sjuka/transplanterade barn, vilken ersättning kan vi få? Med vilken laglig rätt kan vi vara hemma? (På sambons jobb har det talats om arbetsvägran). | Tyvärr är det så att man inte har någon laglig rätt att sjukskriva anhöriga. Rekommendationerna gäller de som är transplanterade. Vi tror att det bästa är att diskutera med arbetsgivaren och använda de intyg och informationsbrev som finns på RfCFs hemsida för att kunna jobba med omplacering. | 2020-03-20 |
Frågor och svar från frågestund den 13 mars med ACF och läkarna Petrea Ericsson (vuxen CF-läkare) och Anders Lindblad (barn CF-läkare) från Göteborgs CF Center.
Sedan förra mötet har det skett en utveckling i en riktning vi inte önskat. Vi har nu en samhällsspridning av Covid-19 och sjukvården ställer om. Arbetet sker på lite olika sätt i olika delar i landet. Man organiserar sig på olika sätt. ACF jobbar för att skapa en nationell sammanhållning, ett gemensamt sätt så att goda exempel och fungerande arbetssätt kan spridas snabbt.
Inledning
- Personer med den kroniska sjukdomen cystisk fibros (CF) och primär ciliär dyskinesi (PCD) hör till en riskgrupp vilket innebär en ökad risk för allvarligt sjukdomsförlopp med bestående skada vid coronavirusinfektion Covid-19. Ett allmänt intyg från CF Center kommer att läggas upp på denna hemsida den 15 mars.
- CF och PCD är mycket allvarliga sjukdomar och med symtom i flera organ. Bland annat samlas slem i luftvägarna med ökad risk för infektioner. Infektionerna kan ge allvarlig, omfattande och bestående lungskada. Behandlingen är individuell på grund av stor variation i sjukdomens svårighetsgrad och symtom.
- Det är viktigt att skolor och arbetsgivare tar extra hänsyn till situationen och ser över vilka åtgärder som går att göra för att minska risken utifrån den individuella situationen för att en person med CF eller PCD ska bli sjuk t.ex. genom att säkerställa att skolan och arbetsplatsen är så säker som möjligt ur smittsynpunkt, att alternativ erbjuds om arbetsplats/skola inte är säker i form av distansarbete, distansutbildning och underlättande av videokonferenser och digitala möten. Det är även viktigt att anhöriga till någon med CF eller PCD inte för med sig smittan hem.
Om familjeliv / arbete / skola / samhälle
| Frågor | Svar | Datum | Källa |
| 1. Ska vi hålla vara barn/unga med PCD/CF hemma från skolan? Vilka krav bör vi annars ställa på skolan om de fortsatt är kvar? Enskild undervisning, egen toalett, inte äta i matsalen? | Man måste väga in att det är stora skillnader i olika delar av Sverige. Det finns områden med många smittade och andra där man inte har smitta. Man kommer därför att behöva göra olika på olika ställen. Intyget som läggs ut på RfCFs hemsida ska kunna användas för att skolor ska veta att barnet tillhör en riskgrupp. Skolor måste säkerställa att ingen som är infekterad är i skolan, oavsett om det är corona eller inte. Är man sjuk så är man hemma. Enskild undervisning och egen toalett kan man nog inte kräva. Utgångspunkten måste vara att skolan är säker, också vad gäller hygien. Man får göra en bedömning om man tycker att ens barn ska äta i allmänna matsalen eller inte. Det är kanske något man kan undvika. | 2020-03-13 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| 2. När syskon/förälder till PCD/CF-barn blir sjuka ska de omedelbart isoleras från varandra i den mån det går eller är det överdrivet? | Det är inte överdrivet att man reagerar så. Men som familj lever man nära varandra och det är nog svårt att göra så i en familj. Om det inte är en väldigt speciell situation. Det är viktigt att man håller sig i så bra skick som möjligt. | 2020-03-13 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| 3. Hur bör man agera kring sociala platser. Typ restauranger, bör man avstå att besöka sådana platser just nu? Gå till gymmet? | I princip är rekommendationen att man ska låta bli att vara på platser där man kan träffa många människor. Folkrika platser ska undvikas. Det är bra att undvika gym om det går, kan man träna hemma eller utomhus är det bättre. | 2020-03-13 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| 4. Är restriktioner/råd olika i tex Vg-regionen där smittan är spridd i samhället och Värmland där smittan i nuläget inte anses spridd i samhället? | Ja, de allmänna råden som man läser är lika för hela Sverige. Man måste se att det är olika risker. T ex en skola där många är tydligt smittade jämfört med en skola där ingen varit i riskområde och smittan inte spridits. Man kan därför göra olika bedömningar lokalt även om de generella råden är desamma. | 2020-03-13 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| 5. Går det att få ut skyddsutrustning/speciella munskydd som hindrar smitta om man har Cf? | Det är viktigt med desinfektionsmedel, särskilt på offentliga platser. Och i vården. Skyddsutrustning som munskydd hjälper inte för att hindra smitta. | 2020-03-13 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
Om smittspridning, Corona, Covid-19 och CF / PCD
| Frågor | Svar | Datum | Källa |
| 1. Finns det någon erfarenhet av coronasmittad CF patient? | Ingen i Sverige. Vi har hittills bara fått en rapport om en coronasmittad CF patient i Italien. Vi lägger ut krokar för att lära oss. Och den patienten har lindriga symtom och är hemmet. Det är viktigt att lära oss av andra länder för att förstå hur Covid-19 drabbar CF och PCD sjuka. Det vet vi ännu inte mycket om. | 2020-03-13 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| 2. Hur länge tror man att utbrottet ska pågå? Blir man immun om man har haft det? | Vi vet inte eftersom det är ett nytt virus, men av erfarenheter från tidigare virus brukar det mattas av under den varmare årstiden. Vi vet inte med säkerhet, men förhoppningsvis följer även detta det mönstret. Men ingen tror att det kommer självdö snart. Det viktigaste man kan göra för att hejda epidemin är att man försöker hindra smitta mellan människor. Det är också risk att det tar fart igen efter sommaren. Det mesta pekar på att man är immun om man har haft Covid-19. Det är väldigt sannolikt. | 2020-03-13 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| 3. Vet man hur lång inkubationstiden är samt när drabbade individer börjar och slutar vara smittsamma? | 2-14 dagars inkubationstid. Det vanliga verkar vara 2-5 dagar. Hur länge man är smittsam är nog olika beroende på hur sjuk man är. Personal måste vara hemma minst 5 dagar efter total symtomfrihet och det gäller oavsett om det är Covid-19 eller ej. | 2020-03-13 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| 4. Hur påverkar Covid-19 luftvägarna? Blir de trängre? Minskar syreupptagningen? Gynnas bakterierna i samband med virusinfektionen? | Erfarenhet från tidigare med influensa och virus är att det kan ge en mer generell inflammation i lungan och får man en omfattande inflammation kan det påverka syresättningen. Man har också sett att de bakterier man redan har i lungorna kan få luft under vingarna och växa till. Därför är det viktigt att behandla med antibiotika i ett tidigt skede även vid virusinfektioner. För att trycka ner bakterier som kan få tillfälle att växa till eller få fäste. Det är viktigt att man håller sig i så bra skick som möjligt. Börja tidigt med antibiotika. Kontakta läkare vid infektion. | 2020-03-13 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| 5. Kan någon typ av medicinering häva allvaret med en infektion orsakad av coronavirus. Jag undrar: inhalera Toby, insättning av något annat antibiotika i förebyggande syfte, om man har en växt sedan tidigare av pseudonomas? | Det är viktigt som vid andra virusinfektioner att vara snabb med antibiotika.Starta med den antibiotika man har hemma, så som man brukar göra, om det är inhalationsantibiotika eller piller. Det pågår arbete med att hitta anti-virala medel. Fortfarande tror WHO och virusexperter att det är remdesivir som är den främsta kandidaten. Läkemedelsverket har beviljat beredskapslicens för det antivirala läkemedlet remdesivir. Läkemedlet är fortfarande under utveckling men anses lovande som behandling av covid-19, och den svåra luftvägsinfektion som det nya coronaviruset orsakar. | 2020-03-13 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| 6. När kan ett ev vaccin tänkas komma? Vaccination mot lunginflammation som man får via vaccinationsprogrammet hjälper den som skydd vid en coronainfektion? | Experterna på vaccin säger att det handlar om ett år, kanske längre tyvärr. Vaccin i vaccinationsprogrammet hjälper inte mot virus. |
Hur kommer sjukvården fungera för oss med CF / PCD?
| Frågor | Svar | Datum | Källa |
| 1. Kommer mediciner som används av CF patienter att påverkas av coronaviruset? Till exempel om det kommer bli fördröjningar angående leveranser på grund av coronaviruset eller något liknande? | 2020-03-13 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros | |
| 2. Ska vi tar vår dotter till planerat vårdbesök på Huddinge eller hålla henne hemma? | Den konkreta frågan måste svaras på av Huddinge beroende på vad som ska tas upp på mötet och varför man har det. Väldigt många vanliga kontrollbesök kommer att erbjudas på telefon. Mer nödvändiga besök sker på sjukhuset. Det är viktigt för att minska resor. Mycket kan man klara per telefon. Det kommer att vara en diskussion med patienterna hur man vill ha ett besök. Det ska inte vara farligt i sig att ha ett besök på CF center. Man får absolut inte komma till CF Center om man har förkylningssymtom eller feber eller annat tecken på smitta. Då ska man ringa in och stämma av hur man ska göra på bästa sätt. Det är ett dilemma att sortera ut vad som är nytillkomna förkylningssymtom. Särskilt för vuxna är detta svårt. Det kan organiseras olika på olika CF mottagningar. Vi ska alltid kunna ge den behandling som behövs. Men man kan t ex behöva starta en IV-kur enligt en rutin där man startar på annat ställe i sjukhuset där man kan testa för Covid-19 samtidigt. | 2020-03-13 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| 3. Kommer PCD- och CF patienter testas i större utsträckning nu även vid lindriga symptom? Kan vi kräva det och vilka riktlinjer kan vi isf hänvisa till? Finns något skrivet speciellt för riskgrupper och mottagandet av dessa? | Ännu är det inte klart hur det kan fungera med provtagningen. Det handlar mycket om hur prover kan tas och hur de ska hanteras samt om labben kapacitet att analysera. Vi får återkomma kring detta. | 2020-03-13 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| 4. Kan vi kräva direktnummer till våra team om våra barn i riskgrupp blir sjuka? 1177 känns inte tryggt/snabbt i nuläget. | Om man är i Göteborg ringer man till CF center på vardagar. Via lungjouren på jourtid. Telefonnummer har lämnats ut. I Stockholm finns CF jouren att kontakta. Stäm av med er läkare för hur det hanteras. Det är viktigt att man som CF patient kan komma i kontakt med CF kunnig vård för avstämning inför besök och vid infektion. | 2020-03-13 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| 5. Ska man ta kontakt med sin cf doktor om man blir sjuk i corona eller ska man vända sig till sitt eget sjukhus? | CF läkarna vill veta var man är och hur man mår. Ta gärna kontakt med CF Center också. Och hemortsläkare också. CF läkare är gärna med och ger råd om CF specifik behandling. Det är inte säkert att man kommer behöva sjukhusvård. Vi hoppas att de andra flesta kan ta hand om sig i hemmet. | 2020-03-13 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| 6. Vilken handlingsplan har CF om någon CF patient blir sjuk med Corona? | Alla som sköter patienter oavsett om det är CF eller annat kroniskt tillstånd är oroliga i detta läge för att sjukvårdens resurser inte ska räcka till. Vi gör allt vi kan för att inte hamna där. Handlingsplaner utvecklas löpande och just nu håller vården att ställa om (se t ex ovan om att man inte kan komma till CF Center med nytillkomna förkylningstillstånd). |
Ekonomi / försäkringar
| Frågor | Svar | Datum | Källa |
| 1. Jag undrar om man ser över möjligheten att kunna skriva ut läkarintyg för förebyggande vård för oss cf patienter / föräldrar till cf patienter som inte har ett arbete som vi kan ta med oss hem. | Vi har tagit fram ett allmänt intyg som läggs ut på RfCFs hemsida. Individuella intyg utformas efterbehov, t ex för patienter som är väldigt sjuka i sin CF / PCD. Ett informationsblad håller på att utformas som påminner skolor och arbetsgivare om deras ansvar att skapa en säker arbetsmiljö. | 2020-03-13 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| 2. Har rutinen kring sjukintyg ändrats nu när det blivit klassat som en pandemi? Jag menar; kan man få ett sjukintyg trots att man inte är sjuk? | Det är viktigt att skolor och arbetsgivare tar extra hänsyn till situationen och ser över vilka åtgärder som går att göra för att minska risken utifrån den individuella situationen för att en person med CF eller PCD ska bli sjuk t.ex. genom att säkerställa att skolan och arbetsplatsen är så säker som möjligt ur smittosynpunkt, att alternativ erbjuds om arbetsplats /skola inte är säker i form av distansarbete, distansutbildning och underlättande av videokonferenser och digitala möten. | 2020-03-13 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
Frågor och svar från frågestund den 6 mars med läkarna Petrea Ericsson (vuxen CF-läkare) och Anders Lindblad (barn CF-läkare) från Göteborgs CF Center.
| Frågor | Svar | Datum | Källa |
| 1. Är viruset i sig farligt för cfare eller är det att bakterier kan fastna i lungorna om man får det (precis som med andra virus)? Har ni någon information om någon med cf fått Corona och hur sjuk den personen blev? Hur skiljer sig en vanlig lunginflammation från en lunginflammation som kommer av covid-19? | Vi har i dagsläget (6 mars 2020) ingen information om någon med CF eller PCD som blivit smittad med Covid-19 varesig i Sverige eller utomlands. Men vi vet att personer som har lungsjukdom kan bli sjukare än andra. Vi vet att virus kan vara farligare för personer med CF eller PCD eller annan med kronisk lungsjukdom än det är för andra. Och bakterier som redan finns i lungorna kan aktiveras och skapa inflammation, det är därför vi också behandlar med antibiotika mot de bakterier man har även vid andra virusinfektioner. Med covid-19 kan viruset i sig orsaka en inflammation i lungorna. Virusinflammationen kan behandlas symtomatiskt, men det finns ingen behandling av själva viruset som det gör mot de flesta bakterier med antibiotika. | 2020-03-06 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| 2. Hur stor riskgrupp är våra barn med cf? Hur illa är det om de smittas? Hur farligt är det för friska barn med CF? | Vi vet inte om några barn med CF som smittats av Covid-19 än. Det vi säger nu baseras på vad vi tror kommer hända om barn med CF kommer att få det. Barn har i Kina haft väldigt lindriga symtom, inga har avlidit upp till 9 års ålder och väldigt få upp till vuxen ålder. Därför tror vi att ett barn med CF som mår bra har liten risk att bli svårt sjuk som vi bedömer det nu. Det måste ha funnits många barn i Kina som haft en lungsjukdom som t ex svår astma, och som inte blivit svårt sjuka. | 2020-03-06 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| 3. Sjukhusbesök så som årskontroll och månadskontroller. Är det dumt att göra dom nu om Corona finns i närheten. Vi har årskontroll i Huddinge snart så vi är oroliga över det. | Eftersom det inte finns en smitta spridd i samhället följer vi Folkhälsomyndighetens rekommendationer. Vi har i dagsläget ganska bra kontroll på var personerna finns som bär på Covid-19. Därför anser vi inte att man ska låta bli ett besök på sjukhuset som är planerat. | 2020-03-06 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| 4. Har dotter med cf. Hon är 7 år. Äter orkambi. Hur ska vi göra med skolgång om Corona kommer nära där vi bor. Samt med syskon? | Det är svårt att säga någonting om framåt i tiden. Än så länge finns inga särskilda rekommendationer för riskgrupper eftersom det inte finns en spridning i samhället. Som det är idag ska man gå i skolan som vanligt om man är frisk. Och följa skolans och lokala myndigheters instruktioner. Så fort det finns en spridning bredare i samhället kommer det att finnas andra rekommendationer för riskgrupper. |jfr länk nedan till amerikanska smittskyddsmyndigheten CDC om hur man om man ingår i en riskgrupp kan förbereda sig inför eventuell nästa fas] | 2020-03-06 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| 5. Finns det idag något känt virushämmande preparat som används för/mot corona? | Den främsta kandidaten det är ett preparat som redan finns som utvecklades för Ebola en gång i tiden men som visade sig ha god effekt på SARS som är ett annat coronavirus (som Covid-19). Fördelen med det är att redan finns och är provat i stor skala på människor. Sedan har man studier i Kina på ett par andra anti-virala medel där man väntar sig att det ska komma studieresultat inom de närmaste månaderna. Ett av dessa är ett malaria-medel. Man har börjat med vaccin, men det tar år innan ett sådant vaccin finns på marknaden eftersom det tar så lång tid att ta fram nya säkra läkemedel. Tamiflu har inte kunnat användas mot Covid-19. | 2020-03-06 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| 6. Vad gör vi om föräldrar blir sjuka till cf barn blir sjuka? Kommer vi testas för corona även om det inte är allmän smittspridning? Eller hur ska vi tänka? | I dagsläget, eftersom det inte finns en allmän spridning, ska man behandla infektion som en vanlig infektion om man inte varit i högriskområde eller varit i kontakt med någon som är sjuk och som varit i högriskområde. Precis som vanligt sätt. Man ska inte gå till jobbet. Men man kommer inte att testa för corona. Arbetsgruppen vill betona att det är viktigt att man diskuterar med sin läkare får råd eftersom alla patienter är olika och alla situationer är olika. Man mår så olika i sin CF. | 2020-03-06 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| 7. Ska vi vända oss till vår cf klinik om barnet med cf eller nån i familjen blir sjuk? | Som det är i nuläget -- så om man tror sig kunna vara smittad med Covid-19 ska man inte gå till CF center. Man ska ringa 1177 för rådgivning. Man kan alltid få hjälp från CF centret om man känner sig osäker. Om det skulle vara så att man bekräftas vara smittad ska man alltid höra av sig till ett CF center. Man ska be de läkare som vårdaren ta kontakt med CF center. Det gäller även om man bor ute i Sverige. Om man är osäker på om läkare tar kontakt med CF center ska man ringa själv och lämna meddelande. Det är viktigt att vården förstår att man har CF (eller PCD). Och att CF Center vet att man har Corona-smitta. Om det blir mer spridning kommer vi att ta ställning i CF vården till kontaktvägar -- om det behövs något utöver telefonnummer och 1177 som i dagsläget. | 2020-03-06 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| 8. Gäller samma saker en person med PCD som en person med CF? (När det gäller tex symtom osv.) Hur farligt skulle det vara för någon med PCD att få Covid-19? | Samma sak gäller. Det som skiljer sig är inte mellan diagnoserna utan att varje situation är unik. Samma sak gäller för CF som för PCD såvitt vi vet i dagsläget. | 2020-03-06 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| 9. Skulle t.ex. 'ColdZyme' kunna fungera för att förebygga smittan av Covid19? | Nej, det tror vi inte. Det kan man inte förlita sig på. Vi tror inte heller att det gör någon skada. Det viktigaste i detta läge är hygien. Handhygien, hålla avstånd till andra människor osv. | 2020-03-06 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| 10. Jag känner mig lite orolig för att jag drar ned viruset i mina lungor när jag inhalerar. Ska jag sprita händerna eller tvätta med tvål och vatten. Eller ska jag t.o.m. använda handskar? | Det är viktigt att sköta hygien och rengöring som vanligt. Var noggrann. Om man följer vanliga rutiner kommer det inte vara apparaten som ger Covid-19. | 2020-03-06 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| 11. Vi som har Cystisk Fibros och lungtransplanterade, hur ställer vi oss till att risken för att läkemedlen eventuellt tar slut?med tanke på att mycket hålls stängt i Kina osv och att det mesta läkemedlen kommer därifrån. Ska vi lagra mer medicin hemma eller kommer det att finnas en tid framöver? | I nuläget ger vi inte rekommendationen att man ska bunkra. Det finns inga tecken på att det behövs nu. Det vi är mer oroliga för är att det ska bli väldigt hög belastning på hela sjukvården framöver, i ett senare skede. Med många svårt sjuka. Det är inte Covid-19 i sig som kanske är den största utmaningen -- utan belastningen på sjukvården. Det finns planer upparbetade för hur det ska hanteras, men kan ändå bli en utmaning. | 2020-03-06 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| 12. Jag som har en svår cf (med 40% lungkapacitet) och är särskilt orolig. Vad gäller för sådana som mig? | Än så länge har vi inga särskilda restriktioner så länge det inte finns en spridning i samhället. Men det är fullt förståeligt att det finns en stor oro. Ofta när man är sämre i sin CF har man redan en tät kontakt med sitt CF Center. Det gäller att vara extra mycket på så att man i är i så bra skick som möjligt. Det är ännu viktigare att ha en tät kontakt. Diskutera med din läkare. CF är så väldigt individuellt. Varje situation är unik. | 2020-03-06 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
| 13. Jag med en svår cf arbetar på ett universitet där det vistas många personer och många med utländsk härkomst och som reser mycket i sitt arbete. Hur bör jag tänka angående arbetet för att skydda mig från ev. smitta? Bör jag stanna hemma från arbetet? | Grunden är våra råd från myndigheter. I nuläget finns inget som hindrar arbete och resa i samhället. Men det är klart att om det finns möjligheter att jobba hemma så förstår vi att man gör så. Vi kan i nuläget inte skriva intyg om annat än att man har sjukdomen. | 2020-03-06 | Frågestund med läkare från Arbetsgruppen Cystik Fibros |
Allmänna frågor och svar den 4 mars 2020
| Fråga | Svar | Datum | Källa |
| Finns det några särskilda riskgrupper? | "Vi vet inte tillräckligt om vilka grupper som är extra utsatta för svår infektion av det nya coronaviruset och i vilken utsträckning dessa personer är utsatta. Det man har rapporterat i en studie från Kina är att äldre personer och särskilt de med hjärt- kärlsjukdom, diabetes, kronisk lungsjukdom och högt blodtryck är överrepresenterade bland de svåra fallen. Studien visar också att det trots allt, bara är en mycket liten andel av dessa grupper som drabbas av svår infektion." | 20.03.04 | www.folkhalsomyndigheten.se |
| Är det det nya coronaviruset som orsakar den lunginflammation som vissa patienter får, eller är det en följdsjukdom orsakad av bakterier? | "Enligt de publicerade fallrapporter som finns från utbrottet i Kina, är det i första hand en lunginflammation orsakad primärt av det nya coronaviruset. Baserat på erfarenhet från andra virusinfektioner som drabbar luftvägarna finns det troligen även fall där lunginflammationen är en följdsjukdom och är då orsakad av bakterier." | 20.03.04 | www.folkhalsomyndigheten.se |
| Hur farlig är en infektion med covid-19 jämfört med en säsongsinfluensa? | "Det är svårt att jämföra en helt ny sjukdom, exempelvis covid-19, med säsongsinfluensa. Sammanfattningsvis kan man säga utifrån vad vi vet idag, att de liknar varandra i att båda hos en andel av de sjuka kan ge en mycket allvarlig sjukdom. Däremot kommer covid-19 drabba betydligt fler i en befolkning där den sprider sig. Den snabba och breda smittspridningen beror på att ingen i befolkningen har hunnit utveckla immunitet mot denna nya virusvariant. Man kommer att se fler sjuka och fler som behöver sjukhusvård. Säsongsinfluensa som återkommer varje år, har däremot cirkulerat i samhället under en lång tid. Därför har skyddet mot olika varianter influensavirus kunnat byggas upp i befolkningen." | 20.03.04 | www.folkhalsomyndigheten.se |
| "Smittar viruset under inkubationstiden?" | "Tillgänglig fakta visar att det nya coronaviruset smittar när patienten är sjuk och i samband med insjuknandet. Den kunskap och erfarenhet som vi har just nu visar också att personer inte smittar under inkubationstiden, det vill säga tidsrymden mellan smittotillfället och när sjukdomen bryter ut. De som har varit utsatta för smitta ska dock vara uppmärksamma på tidiga tecken på sjukdom. Vi grundar vårt ställningstagande bland annat på följande:
| 20.03.04 | www.folkhalsomyndigheten.se |
Så arbetar vi
- RfCF arbetar med Covid-19 för att ge allmänt stöd och support till alla med CF och PCD genom samarbete, lärande och kunskapsutbyte.
- RfCFs kansli, Arbetsgruppen Cystisk Fibros (CF läkarna) och Sweden Coalition CF jobbar tillsammans för det nationella gemensamma genom en koordinationsgrupp.
- Vi följer utvecklingen i världen genom att samverka internationellt med patientorganisationer. Läkarna gör på samma sätt med sina kollegor runt om i världen. Detta är särskilt viktigt för att samla mer kunskap om Covid-19 vid CF och PCD.
Maila era erfarenheter, frågor, synpunkter och idéer till andreas.hager@genia.se. Andreas är sekreterare för koordinationsgruppen som träffas den första fredagen i varje månad.
Gå med i RfCFs grupp på Facebook för senaste info: https://www.facebook.com/groups/rfcf.se/
Ansvarig redaktör för sidan "Frågor och Svar om COVID19" är Andreas Hager (tel 0706077728, e-mail andreas.hager@genia.se).
Swisha ditt stöd till kampen för ett friskare liv med CF och PCD till 123 351 31 32.
Stöd forskningen om cystisk fibros i samband med födelsedag, dop, giftermål eller dödsfall. Hela verksamheten kontrolleras av Svensk insamlingskontroll.
Beställ armbandet med texten "Cure CF" i webbutiken och bidra till RfCF:s forskningsfond!
Humanfonden: spara med hjärtat!
Levererat av MyClub