Kaftrio - Det går att påverka

I tisdags skickade vi ut följande mejl till alla våra medlemmar. Vi hoppas på bra respons och att många både skriver brev och skriver på!

***************************************************************

Hej!

Nu börjar det dra ihop sig till att ett beslut kring Kaftrio ska tas. Vi vet inte vad utfallet kommer att bli, så gör din röst hörd för Kaftrio!
Att beslutsfattarna får kännedom om våra livsvillkor och om hur avgörande det är med effektiv läkemedelsbehandling är superviktigt. Vi kan fortfarande vara med och påverka genom att berätta hur det är att leva med CF och alla utmaningar och oro som det innebär. RfCF har satt ihop material som man kan använda för att skicka in sin berättelse till representanter inom regionen som har fullmakt att skriva på det avtal som förhandlas med Vertex (läkemedelsföretaget), regionens kontaktpersoner i läkemedelsfrågor samt de politiker som ansvarar för hälso- och sjukvårdsfrågor i regionen. Vi hoppas att du som medlem i Stockholmsföreningen vill skicka din berättelse (E-postadresser längst ner i mejlet) till dem.

På följande länk kan ni läsa mer om RFCF kampanj och där även hitta alla kontaktuppgifter:
https://rfcf.myclub.se/menu/pages/24290.

Vi vill även slå ett slag för en namninsamling som Johanna Modig dragit igång. Namninsamlingen kommer via fonden Citronfjärilen (https://citronfjarilen.se/) att lämnas över till TLV. Så, om ni inte redan gjort det, gå in och skriv på nu: https://www.skrivunder.com/ja_till_att_kaftrio_ska_inga_i_lakemedelsformanen?uv=30010061

Kaftrio är den första CFTR-modulatorbehandlingen som kan behandla grundorsaken till sjukdomen hos ungefär 90 procent av alla som lever med CF i världen. Den har dessutom i kliniska studier uppvisat en avsevärt mycket bättre effekt än tidigare modulatorer. CFTR-modulatorer är inte ett botemedel, men de kan i allt högre grad mildra de svåra symtom som CF ger.

Med vänliga hälsningar
Stockholms cf-styrelse

********************************************************
Kontaktuppgifter läkemedelsfrågor för Stockholm:

Kontaktpersoner läkemedelsfrågor
Gerd Lärfars gerd.larfars@sll.se
Kristina Aggefors kristina.aggefors@sll.se
Malin Alenius malin.alenius@sll.se
Siobhan Wallhuss siobhan.wallhuss@sll.se

Ordinarie fullmaktsperson
Gustaf Befrits gustaf.befrits@sll.se

Hälso- och sjukvårdsnämnden
Anna Starbrink anna.starbrink@sll.se
Lars Rådén lars.raden@solna.se
Talla Alkurdi talla.alkurdi@sll.se
Olle Reichenberg olle.reichenberg@moderaterna.se
Caroline Wallensten wallensten@gmail.com
Christine Lorne christine.lorne@sll.se
Karin Fälldin karin.falldin@centerpartiet.se
Ninos Maraha ninos.maraha@sll.se
Maria Fält maria.falt@sll.se
Susanne Nordling susanne.nordling@sll.se
Victor Harju victor.harju@sll.se
Daniel Carlstedt daniel.carlstedt@sll.se
Tove Sander tove.sander@sll.se
Petra Larsson petra.larsson@sll.se
Jonas Lindberg jonas.e.lindberg@gmail.com
Catarina Wahlgren balder18@hotmail.com
Gabriel Kroon gabriel.kroon@sll.se

Välkommen till RfCF region Stockholm!