Final

Årsmöte 2018

25 feb, 2018
Söndag den 18 mars 2018, kl 15.00 (fika finns från 14.30) Radisson Blu ,World Trade Center, Klarabergsviadukten 70D, plan 7 Ingång till WTC från Klarabergsviadukten (dörrarna till höger om Cityterminalen) Läs mer

CF-spelen 9 september 2017

26 apr, 2017
Lördag den 9 september kommer CF-spelen gå av stapeln på Stockholms Stadion. Läs mer

18 maj 2017 mammaträff

26 apr, 2017
Inbjudan har skickats ut till alla mammor i cfstockholm. Läs mer

Årsmöte och ny styrelse 28 mars 2017

26 apr, 2017
Den 28 mars 2017 hade Stockholmregionen årsmöte. Läs mer

Angående läkemedlet Symkevi vid CF

12 sep, 2018
NT-rådet har beslutat att Symkevi (tezakaftor/ivakaftor) ska ingå i nationellt ordnat införande, och hanteras i en liknande process som Orkambi. RfCF förväntar sig att processen kommer att gå betydligt snabbare, då ramarna som sattes i samband med förhandlingen kring Orkambi redan finns. Läs mer

Ny medarbetare på kansliet!

9 sep, 2018
Vi välkomnar Andreas Jarblad som precis har börjat arbeta med oss! Andreas är bland annat utbildad journalist och kommer att arbeta som kommunikations-strateg och redaktör för CF-bladet. Han kommer att presentera sig själv mer ingående i fjärde numret av CF-bladet. Vi är väldigt glada över vår nya arbetskamrat och ser fram emot att få arbeta tillsammans med honom. Varmt välkommen Andreas!

Sammanfattning av frågestund om Orkambi

5 jul, 2018
Den 18 juni 2018 ordnades en frågestund med doktor Lena Hjelte om Orkambi och planerna för ordnat införande i Sverige efter TLVs beslut 14 juni 2018. Lena är ordförande i Sweden Coalition CF. Deltog gjorde också Johan Moström (ordförande RFCF), Ulrica Sterky (vice ordförande RFCF) och Andreas Hager (moderator för frågestunden och sekreterare i Sweden Coalition CF samt grundare av Genia). Stort tack till Andreas Hager som arrangerade mötet och till Lena Hjelte som svarade på alla frågor! 62 personer deltog på mötet, som hölls via videosamtal. Du kan läsa hela sammanfattningen av frågestunden under Värt att veta/ Frågestund om Orkambi här på hemsidan.

Information om NT-rådets rekommendation gällande läkemedlet Orkambi

2 jul, 2018
Rekommendationen kan i sin helhet läsas här: http://www.janusinfo.se/Nationellt-inforande-av-nya-lakemedel/Nyheter/Ny-rekommendation-om-hur-Orkambi-bor-anvandas/
Här visas nyheter.

Välkommen till RfCF region Stockholm!

Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCF) består av ett riksförbund för hela Sverige men även regions- och länsföreningar runt om i landet. Stockholmsföreningen hoppas med denna sida kunna nå ut till sina medlemmar på ett enkelt och snabbt sätt med information om vad som händer i föreningen och runt om i landet.
Md sk rmbild  3
Md swish logo primary cmyk
Swisha ditt stöd till kampen för ett friskare liv med CF och PCD till 123 351 31 32.
Md 90 konto
Stöd forskningen om CF och PCD i samband med födelsedag, dop, giftermål eller dödsfall. Ange på talongen att ni vill stödja forskningen för CF eller PCD. Hela verksamheten kontrolleras av Svenska insamlingskontroll. PG: 90 02 28 - 8
Md cf blad
Stöd RfCf genom att bli medlem! Medlemskapet inkl bl a CF-bladet 4 nr/år.
Md img 0099
Beställ armbandet med texten "Cure CF" i webbutiken och bidra till RfCF:s forskningsfond!
Md donera mera
Md  logga fonden citronfj rilen
Md human
Humanfonden: spara med hjärtat!
Md unknown
Nyheter via RSS
Levererat av MyClub