Final

CF-spelen 9 september 2017

26 apr, 2017
Lördag den 9 september kommer CF-spelen gå av stapeln på Stockholms Stadion. Läs mer

18 maj 2017 mammaträff

26 apr, 2017
Inbjudan har skickats ut till alla mammor i cfstockholm. Läs mer

Årsmöte och ny styrelse 28 mars 2017

26 apr, 2017
Den 28 mars 2017 hade Stockholmregionen årsmöte. Läs mer

Skate4Air 11 februari 2017

26 apr, 2017
Resultatet av första upplagan av Skate4AIR blev fantastiskt. Läs mer

Hösten är här

28 sep, 2016
Hösten är nu kommen och sommarlov och semestrar är för länge sedan slut. Läs mer

RfCFs möte med Arbetsgruppen för Cystisk Fibros

19 jan, 2018
”RfCF har vid ett möte med Arbetsgruppen för Cystisk Fibros (ACF, bestående av läkare inom CF-vården) diskuterat frågan om att CF-centraläkare ska kunna ansöka om subvention av Orkambi för enskilda patienter. Man benämner det som att enstaka patienter i ”Oundgängligt behov” bör kunna få behandling redan under de pågående trepartsförhandlingarna. Den medicinska bedömning som kriterierna för ”Oundgängligt behov” baseras på beskrivs översiktligt i ett tidigare brev från ACF som ligger på RfCFs hemsida, 20 dec 2017. RfCF hoppas att detta inte kommer att behöva ske, utan att förhandlingen mellan TLV och Vertex angående priset på Orkambi snart är klart. Men vi är naturligtvis också mycket angelägna om att de ska kunna påbörja behandling för svårt sjuka innan dess. Risken finns att olika landsting bedömer detta behov på olika sätt och olika snabbt. För att det på sikt inte ska uppstå sådana skillnader så tänker ACF även driva frågan om att få till en gemensam bedömningsgrund i Sverige, gentemot landstingsrepresentanterna i NT-rådet. Mötet i tisdags innebär att vi nu med intensifierade gemensamma ansträngningar ska arbeta för att få ut Orkambi till alla personer med CF som kan ha effekt och nytta av behandlingen.”

Orkambi - ny ansökan

13 jan, 2018
RFCF hade idag möte med Vertex som meddelade att de har nu på nytt lämnat in sin ansökan gällande subvention av Orkambi till TLV. Vertex ansökan gäller även för homozygota delta508 patienter från 6 års ålder. ”Givetvis frustrerande att processen fortfarande inte är klar, men bra att det nu fortsätter framåt i alla fall.” Johan Moström

Orkambi

12 jan, 2018
Vertex tillkännagav den 10 januari 2018 att Europeiska kommissionen(EMA) har beviljat förlängning av godkännandet för försäljning av ORKAMBI® (lumacaftor / ivacaftor), det första läkemedlet för behandling av den bakomliggande orsaken till cystisk fibros (CF) hos personer med två kopior av F508del-mutationen, för att inkludera barn i åldrarna 6 till 11. De godkännanden som EMA utfärdar gäller för hela EU, alltså även i Sverige. Det innebär att när TLV och Vertex återupptar sina förhandlingar för Sveriges del så kommer det att innefatta behandling för patienter från 6 års ålder.
Här visas nyheter.

Välkommen till RfCF region Stockholm!

Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCF) består av ett riksförbund för hela Sverige men även regions- och länsföreningar runt om i landet. Stockholmsföreningen hoppas med denna sida kunna nå ut till sina medlemmar på ett enkelt och snabbt sätt med information om vad som händer i föreningen och runt om i landet.
Md sk rmbild  3
Md swish logo primary cmyk
Swisha ditt stöd till kampen för ett friskare liv med CF och PCD till 123 351 31 32.
Md 90 konto
Stöd forskningen om CF och PCD i samband med födelsedag, dop, giftermål eller dödsfall. Ange på talongen att ni vill stödja forskningen för CF eller PCD. Hela verksamheten kontrolleras av Svenska insamlingskontroll. PG: 90 02 28 - 8
Md cf blad
Stöd RfCf genom att bli medlem! Medlemskapet inkl bl a CF-bladet 4 nr/år.
Md img 0099
Beställ armbandet med texten "Cure CF" i webbutiken och bidra till RfCF:s forskningsfond!
Md gava
Md donera mera
Md  logga fonden citronfj rilen
Md human
Humanfonden: spara med hjärtat!
Md genia
Nyheter via RSS
Levererat av MyClub