Header rfcf

CF-årsmöte 15/3-21, kl 19 - 20:30

25 feb, 2021
Välkommen till CF Stockholms digitala årsmöte. Måndag 15 mars 2021 kl 19 - ca 20.30. Läs mer

Spara datumet - familjedag 20 september med Funktionsrätt Stockholms län!

16 jun, 2020
Den 20 september planerar Funktionsrätt Stockholms län en familjedag för att fira att barnkonventionen har blivit lag i Sverige. Sprid gärna informationen vidare till era medlemmar och publicera det gärna som en aktivitet i era kalendarier. En behöver inte vara medlem i någon förening för att delta. Läs mer

Namntävling från Funktionsrätt Stockholms län

8 apr, 2020
Döp deras podcast och vinn trisslotter! Läs mer

Livesänd frågestund om TLVs nej till Kaftrio

28 jan, 2022
RfCF arrangerar INFORMATIONS- OCH FRÅGESTUND med anledning av TLVs förmånsbeslut om Kaftrio. RfCFs ordförande Johan Moström diskuterar beslutet och processen framåt. Läs mer

Sverige är på väg att lämna toppositionen gällande vård för kroniskt lungsjuka

27 jan, 2022
Sverige har länge varit världsledande med en avancerad vård och en bättre förväntad överlevnad än motsvarande länder för patienter med den kroniska sjukdomen cystisk fibros (CF). Men den ansvariga myndigheten Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) har nu beslutat att neka subvention för en ny läkemedelsbehandling vid namn Kaftrio, något som kommer att lämna Sverige hopplöst efter. Läs mer

RfCFs utdelade forskningsmedel

24 jan, 2022
Riksförbundet Cystisk Fibros forskningsfonder har meddelat vilka som erhåller bidrag till forskning om cystisk fibros från 2021 års utdelning.
Här visas nyheter.

Kaftrio - Det går att påverka

I tisdags skickade vi ut följande mejl till alla våra medlemmar. Vi hoppas på bra respons och att många både skriver brev och skriver på!


***************************************************************

Hej!

Nu börjar det dra ihop sig till att ett beslut kring Kaftrio ska tas. Vi vet inte vad utfallet kommer att bli, så gör din röst hörd för Kaftrio!
Att beslutsfattarna får kännedom om våra livsvillkor och om hur avgörande det är med effektiv läkemedelsbehandling är superviktigt. Vi kan fortfarande vara med och påverka genom att berätta hur det är att leva med CF och alla utmaningar och oro som det innebär. RfCF har satt ihop material som man kan använda för att skicka in sin berättelse till representanter inom regionen som har fullmakt att skriva på det avtal som förhandlas med Vertex (läkemedelsföretaget), regionens kontaktpersoner i läkemedelsfrågor samt de politiker som ansvarar för hälso- och sjukvårdsfrågor i regionen. Vi hoppas att du som medlem i Stockholmsföreningen vill skicka din berättelse (E-postadresser längst ner i mejlet) till dem.

På följande länk kan ni läsa mer om RFCF kampanj och där även hitta alla kontaktuppgifter:
https://rfcf.myclub.se/menu/pages/24290.

Vi vill även slå ett slag för en namninsamling som Johanna Modig dragit igång. Namninsamlingen kommer via fonden Citronfjärilen (https://citronfjarilen.se/) att lämnas över till TLV. Så, om ni inte redan gjort det, gå in och skriv på nu: https://www.skrivunder.com/ja_till_att_kaftrio_ska_inga_i_lakemedelsformanen?uv=30010061

Kaftrio är den första CFTR-modulatorbehandlingen som kan behandla grundorsaken till sjukdomen hos ungefär 90 procent av alla som lever med CF i världen. Den har dessutom i kliniska studier uppvisat en avsevärt mycket bättre effekt än tidigare modulatorer. CFTR-modulatorer är inte ett botemedel, men de kan i allt högre grad mildra de svåra symtom som CF ger.

Med vänliga hälsningar
Stockholms cf-styrelse

********************************************************
Kontaktuppgifter läkemedelsfrågor för Stockholm:

Kontaktpersoner läkemedelsfrågor
Gerd Lärfars gerd.larfars@sll.se
Kristina Aggefors kristina.aggefors@sll.se
Malin Alenius malin.alenius@sll.se
Siobhan Wallhuss siobhan.wallhuss@sll.se

Ordinarie fullmaktsperson
Gustaf Befrits gustaf.befrits@sll.se

Hälso- och sjukvårdsnämnden
Anna Starbrink anna.starbrink@sll.se
Lars Rådén lars.raden@solna.se
Talla Alkurdi talla.alkurdi@sll.se
Olle Reichenberg olle.reichenberg@moderaterna.se
Caroline Wallensten wallensten@gmail.com
Christine Lorne christine.lorne@sll.se
Karin Fälldin karin.falldin@centerpartiet.se
Ninos Maraha ninos.maraha@sll.se
Maria Fält maria.falt@sll.se
Susanne Nordling susanne.nordling@sll.se
Victor Harju victor.harju@sll.se
Daniel Carlstedt daniel.carlstedt@sll.se
Tove Sander tove.sander@sll.se
Petra Larsson petra.larsson@sll.se
Jonas Lindberg jonas.e.lindberg@gmail.com
Catarina Wahlgren balder18@hotmail.com
Gabriel Kroon gabriel.kroon@sll.se

Välkommen till RfCF region Stockholm!

Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCF) består av ett riksförbund för hela Sverige men även regions- och länsföreningar runt om i landet. Stockholmsföreningen hoppas med denna sida kunna nå ut till sina medlemmar på ett enkelt och snabbt sätt med information om vad som händer i föreningen och runt om i landet.
Md medlem2
Md kontaktaoss2
Md swish logo primary cmyk
Swisha ditt stöd till kampen för ett friskare liv med CF och PCD till 123 351 31 32.
Md qr kod
Md 90 konto logo rgb box
Stöd forskningen om cystisk fibros i samband med födelsedag, dop, giftermål eller dödsfall. Hela verksamheten kontrolleras av Svensk insamlingskontroll.
Md img 0099
Beställ armbandet med texten "Cure CF" i webbutiken och bidra till RfCF:s forskningsfond!
Md human
Humanfonden: spara med hjärtat!
Md unknown
Md lederhausen annons
Nyheter via RSS
Levererat av MyClub