Text till politiker och tjänstemän

Nedanstående text kan du kopiera och sedan klistra in i ditt mail. För att komma tillbaka till föregående sida, klicka här.

Hej, jag heter [NAMN] och bor i [ORT]. Jag skriver till dig därför att [JAG, MITT BARN, MIN FRU, MIN...] har cystisk fibros (CF). Det är en medfödd svår genetisk och livsförkortande sjukdom. Cystisk fibros gör att det bildas ett ovanligt tjockt slem som främst påverkar lungorna och mag-tarmkanalen. Att frigöra luftvägarna från segt slem och bakterier tar flera timmar varje dag och mycket intravenösa antibiotika används. Trots den mycket stora dagliga behandlingsbördan försämras lungorna succesivt tills det inte längre går att andas. En transplantation blir ofta nödvändig som en sista utväg.

I Sverige finns cirka 700 patienter med CF och det föds cirka 20 barn per år med sjukdomen. Det finns inget botemedel, men det finns ett nytt läkemedel, Kaftrio, som kan behandla grundorsaken till CF.

Läkemedlet har god effekt och det skulle göra en enorm skillnad i livskvalité för de flesta med CF och ge dem möjligheten till ett längre och friskare liv. Men läkemedlet finns INTE tillgängligt i Sverige!

Däremot finns det i en rad andra länder så som Danmark, Storbritannien, Schweiz och USA.

Tillgång till läkemedlet är en fråga om liv och död. CF är en progressiv sjukdom. De flesta som hunnit bli vuxna med CF kämpar idag för sitt liv. Varje dag förs en kamp som innebär en omänskligt omfattande behandlingsbörda. Det är viktigt att läkemedlet sätts in så tidigt som möjligt, redan som barn, för att motverka risken för kroniska skador på lungorna.

CF har dessutom identifierats av Socialstyrelsen som en riskgrupp för covid-19. Det är än mer orimligt under rådande omständigheter att patienter i riskgrupp ska behöva vänta på att få tillgång till godkända läkemedel. Kaftrio är sedan 21 augusti 2020 godkänt inom EU men för Sveriges del behöver det ingå i högkostnadsskyddet genom ett förmånsbeslut av tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) för att i praktiken bli tillgängligt för svenska patienter. Det är en komplicerad process som tar tid, men tiden håller på att rinna ut. Senast i mars 2021 ska beslut fattas. Mycket kunde egentligen redan ha gjorts om de inblandade parterna varit mer aktiva. Läkemedelsföretaget, TLV och sjukvårdsregionerna är de aktörer som är involverade i beslutet och det är osäkert hur utfallet blir. Nu behöver alla parter göra sitt yttersta för att nå i mål.

Jag önskar att du i din roll gör vad du kan för att alla med CF ska få möjlighet till ett längre och friskare liv.

Alla har rätt att andas.

Hälsningar,