I samhället finns många register där vi alla i olika omfattning finns registrerade så som bilregistret, brottsregistret och donationsregistret m.m. Den ganska nya typ av register som rör cystisk fibros heter Nationellt kvalitetsregister för vård och omsorg. Antalet befintliga nationella kvalitetsregister 2015, för olika diagnoser, var 89 stycken samt 18 registerkandidater. Satsningen på registren från samhällets sida, genom Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) och Socialstyrelsen, sker i linje med ett förbättringsarbete som görs inom vården där data från registren används. Satsningen ska leda till förbättringar i vården, ökad öppenhet, dialog och tillgång till data även för patienterna genom patientrelaterade mått samt genom patientmedverkan i styrgrupperna för respektive register. Registren ska också öka möjligheten till ny forskning.