Själv, men inte ensam

Själv, men inte ensam

RfCF har fått beviljat ett nytt Arvsfondsprojekt som startar den 1 april 2021 och avslutas den 31 mars 2024.

Projektet heter Själv, men inte ensam och syftet är främja psykisk hälsa hos personer med CF och PCD och deras anhöriga. Vi kommer under projekttiden att starta en stödtelefon och digitala samtalsgrupper som vi hoppas kunna bemanna med samtalsvolontärer. Vi kommer också att erbjuda webbinarier kring ämnet psykisk hälsa.

Projektledare är Lotten Sundin-Björk. Vill du ha mer information om projektet så kan du kontakta Lotten, 072-222 24 40 eller lotten.sundin-bjork@rfcf.se. Du kan också läsa mer i artikeln nedan eller i projektbeskrivningen som du hittar under projektet.

Scrolla vidare för att läsa om stödtelefonen och de digitala samtalsgrupper som är i gång eller som ska startas.

Artikel om projektet i CF-bladet

Bli samtalsvolontär för Själv, men inte ensam.

Om du vill ge stöd till andra, är en bra lyssnare och har CF, PCD eller är anhörig då kan du bli samtalsvolontär till någon av RfCF:s stödfunktioner, stödtelefon, stödchatt eller någon av våra digitala samtalsgrupper.

Alla som lever med en kronisk sjukdom kan någon gång i livet drabbas av psykisk ohälsa eller oro, själv eller som närstående. Att då få prata eller chatta med någon som verkligen förstår kan betyda mycket och det är därför vi valt att söka samtalsvolontärer med egen erfarenhet av att leva med CF eller PCD.

Som samtalsvolontär kommer du att få en digital utbildning innan du påbörjar ditt uppdrag samt grupphandledning, också det digitalt, en gång i månaden. Du väljer det som passar dig bäst; att svara i stödtelefonen som är öppen en förmiddag och en eftermiddag i veckan, svara och skriva i stödchatten eller delta som samtalsledare i någon av samtalsgrupperna.

Tystnadsplikt är ett måste, den som hör av sig till någon av stödfunktionerna ska kunna känna sig trygg i att samtalet är konfidentiellt.

Alla våra volontärer är viktiga för oss och som volontär kan du göra verklig skillnad.

Meningsfullt på riktigt

Att vara volontär hos Riksförbundet Cystisk Fibros är ett viktigt uppdrag. Det är ett roligt och meningsfullt arbete, men det innebär också att du kan möta människor som är oroliga och rädda. Som volontär i våra stödverksamheter är det viktigt att kunna lyssna men du får också du möjlighet att prata med andra om det som är viktigt, på riktigt.

Vi är väldigt måna om våra volontärer som dels går igenom en ingående rekryteringsprocess, dels en grundlig utbildning i såväl teori som metod.

Under volontärarbetets gång tillhandahåller vi löpande grupphandledning. Du kan också vid behov ringa projektledaren. Du omfattas även av en volontärförsäkring.

Om du har andra frågor om att vara samtalsvolontär i RfCF och i projektet Själv, men inte ensam, mejla gärna projektledare Lotten Sundin-Björk

I volontärskapet ingår:

• Grundlig volontärutbildning
• Löpande handledning och fortbildning
• Gemenskap (digitalt) med de andra volontärerna
• Chansen att hjälpa människor genom att lyssna och finnas till!

Varmt välkommen att anmäla dig i formuläret nedan:

STÖDTELEFONEN

Stödtelefon för Själv, men inte ensam är till för dig som lever med CF, PCD eller är anhörig. Det spelar ingen roll hur gammal du är eller var i landet du bor. Den är öppen helgfria torsdagar klockan 19-00-20.00. Just nu bemannas den av personer som själva har CF eller har stor kunskap om båda diagnoserna samt har utbildning i samtalsstöd. Alla som svarar i stödtelefonen har tystnadsplikt! Du får vara anonym när du ringer och det är gratis. Du behöver inte vara medlem i RfCF för att ringa till stödtelefonen.

När du ringer 018-15 16 22 som är stödtelefonens nummer så kommer du till en växel där du trycker 2 för att kopplas rätt. Är det fler som ringer samtidigt så placeras du i kö och kan välja att vänta på din tur eller försöka senare. Vi ser om det är någon som väntar i kön och försöker ta ditt samtal så snabb som möjligt.

Varför ska jag ringa stödtelefonen?

Detta är några exempel på samtal som kan förekomma (vi har fått okej till att nämna dessa exempel):

• Jag är orolig för att jag känner mig sämre i min sjukdom och behöver någon som lyssnar.
• Jag känner mig frustrerad över att myndigheterna inte lyssnar på mig. Jag får ingen hjälp.
• Jag börjar bli gammal, hur ska det gå för mitt barn när jag inte orkar längre?
• Mina föräldrar har bara tid för min syster som har CF, det känns jobbigt!
• Mitt barnbarn har PCD och föräldrarna får ingen hjälp. De är på väg att själva bli sjuka.
• Jag är 15 år och jag hatar att ha den här sjukdomen!

RfCF-chatten

Det är inget konstigt att uppleva oro eller stress. Kanske känner du att du inte vill belasta andra med din oro. Då finns vi här för dig! Du är anonym när du chattar med oss. Chatten är öppen tisdagar klockan 10.00-11.30 och onsdagar klockan 19.00-20.30 och finns tillgänglig på chatt.rfcf.se.

Vi kan inte svara på medicinska frågor utan hänvisar då till vården!

Vill du ha kontakt med oss när chatten är stängd så kan du mejla sjalvmeninteensam@rfcf.se men tänk på att du inte är anonym då.

DIGITALA SAMTALSGRUPPER

I projektet Själv, men inte ensam så startar vi olika digitala samtalsgrupper för personer med CF eller PCD eller anhöriga. Nya grupper startar kontinuerligt.

Samtalsgrupperna leds initialt av projektledare Lotten Sundin-Björk. Sedan är målet att rekrytera samtalsledare från grupperna. Dessa personer får gå en digital samtalsledarkurs.

Alla i deltagare får godkänna våra grundregler och tystnadslöfte som gäller i grupperna.

Vi tar emot förslag på digitala samtalsgrupper från dig som lever med diagnos, från dig som är anhörig eller från dig som jobbar inom vården. Mejla ditt förslag till lotten.sundin-bjork@rfcf.se

Nedan hittar du de samtalsgrupper som pågår och det som är på gång att starta.

Överlevarna - personer med CF 50+

Riksförbundet Cystisk Fibros erbjuder digitala samtalsträffar för dig som lever med CF och är över 50 år. Om du är transplanterad eller inte spelar ingen roll. Tillsammans har vi en trevlig stund där vi kan ta upp frågor och funderingar om allt som rör livet. Syftet är att du ska få träffa andra i samma situation och få ventilera det som känns viktigt. Det spelar ingen roll var i landet du bor och du behöver inte heller vara medlem i RfCF.

Vi startade två digitala samtalsgrupper för Överlevarna - personer med CF 50+ i november 2021. Det är en grupp som har samtal på dagtid var 14:e dag. Den andra gruppen har samtal på kvällstid en gång i månaden. Det går inte att anmäla sig till någon av dessa grupper som redan startat, men du kan mejla ditt intresse så kan vi starta en tredje.

Samtalen sker via Zoom och du får länken i samband med anmälan. Det kostar inget att vara med, men du får gärna stötta RfCFs arbete genom att bli medlem i förbundet. Har du frågor eller vill anmäla dig/er mejla lotten.sundin-bjork@rfcf.se, projektledare för Själv, men inte ensam.

Digitala Föräldragrupper

Är du förälder till ett barn som nyligen fått diagnosen cystisk fibros?

Välkommen att vara med i vår digitala samtalsgrupp där du kan dela erfarenheter, prata om det som känns viktigt för dig och reflektera med andra föräldrar i liknande situation.

Vi pratar bland annat om att:
· sätta ord på känslor.
· be om hjälp när det behövs.
· få ihop livspusslet.

Om gruppen vill så kommer vi också kunna bjuda in gäster t ex föräldrar till äldre barn med CF.

Samtalen sker via Zoom och du får länken i samband med anmälan. Det kostar inget att vara med, men du får gärna stötta RfCFs arbete genom att bli medlem i förbundet. Har du frågor eller vill anmäla dig/er mejla lotten.sundin-bjork@rfcf.se, projektledare för Själv, men inte ensam.

Digital samtalsgrupp för vuxna med PCD

PCD är en sjukdom som är svårt att diagnosticera och därmed är det svårt att få rätt vård. Är det här något som du känner igen och vill prata med andra om. Vi kommer ta upp frågor och funderingar om allt som rör livet med denna diagnos.

Nu startar vi en digital samtalsgrupp för dig som är över 25 år och lever med PCD. Syftet är att du ska få träffa andra i samma situation och få ventilera det som känns viktigt. Det spelar ingen roll var i landet du bor och du behöver inte heller vara medlem i RfCF.

Det kostar ingenting att vara med. Vi ses via Zoom. Föranmälan krävs då det finns begränsat antal platser (max 8 deltagare) Denna görs till projektledare lotten.sundin-bjork@rfcf.se. Efter att du anmält dig så kommer jag skicka länk och mer information.

Samtalsgrupp för personer med CF och NPF-diagnos

Riksförbundet Cystisk Fibros erbjuder digitala samtalsträffar för dig som lever med CF och är NPF-diagnos (Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar t ex ADHD och autism). Syftet med gruppen är att du ska få träffa andra i samma situation och få ventilera det som känns viktigt för dig och lyssna på andras erfarenheter. Det spelar ingen roll var i landet du bor och du behöver inte heller vara medlem i RfCF.

Det kostar ingenting att vara med. Vi ses via Zoom. Föranmälan krävs då det finns begränsat antal platser (max 8 deltagare) Denna görs till projektledare lotten.sundin-bjork@rfcf.se. Efter att du anmält dig så kommer jag skicka länk och mer information.

Samtalsgrupp för dig som har ett syskon med CF eller PCD

Riksförbundet Cystisk Fibros projekt "Själv, men inte ensam", erbjuder digitala samtalsträffar via Zoom för dig som har ett syskon med cystisk fibros eller primär ciliär dyskinesi!

Har du vuxit upp med ett syskon som har CF eller PCD? Har du tänkt tanken att det skulle vara skönt att få prata med andra som gjort detsamma? Då har du möjlighet till det nu. Vi erbjuder digitala samtalsgrupper där syftet är att du ska få träffa andra i samma situation och ventilera det som känns viktigt. Det spelar ingen roll var i landet du bor och du behöver inte heller vara medlem i RfCF för att delta.

Det kostar ingenting att vara med. Vi ses via Zoom. Föranmälan krävs då det finns begränsat antal platser (max 8 deltagare) Denna görs till projektledare lotten.sundin-bjork@rfcf.se. Efter att du anmält dig så kommer jag skicka länk och mer information.

Samtalsgrupp för dig som har CF eller PCD och inte kan få barn

Riksförbundet Cystisk Fibros projekt "Själv, men inte ensam" erbjuder digitala samtalsträffar via Zoom för dig som har cystisk fibros eller primär ciliär dyskinesi och inte kan få barn.

När man lever med CF eller PCD så kan vissa av olika anledningar inte få barn. Den här samtalsgruppen är för er som är definitivt barnlösa och som känner att ni vill träffa andra i samma situation. Samtalen sker digitalt via zoom och på dagtid. Gruppen bestämmer tillsammans hur ofta man ska träffas och hur länge. Det spelar ingen roll var i landet du bor och du behöver inte heller vara medlem i RfCF för att få delta.

Det kostar ingenting att vara med. Vi ses via Zoom. Föranmälan krävs då det finns begränsat antal platser (max 8 deltagare) Denna görs till projektledare lotten.sundin-bjork@rfcf.se. Efter att du anmält dig så kommer jag skicka länk och mer information.

Samtalsgrupp för dig som har haft kaftrio ett tag

Hur har Kaftrio förändrat ditt liv? Vill du dela dina erfarenheter, känslor och tankar med andra som också har fått läkemedlet?

Riksförbundet Cystisk Fibros projekt "Själv, men inte ensam", erbjuder digitala samtalsträffar via Zoom för dig som har fått läkemedlet innan beslutet om subvention. Gruppen bestämmer själva när och hur ofta man vill träffas.

Det kostar ingenting att vara med men föranmälan krävs då antalet platser är begränsat till åtta deltagare. Anmälan görs till projektledare Lotten Sundin-Björk på lotten.sundin-bjork@rfcf.se. Efter anmälan kommer du få mer information och en länk till samtalsgruppen.

Samtalsgrupp för dig som inte kan ta Kaftrio

Tillhör du gruppen som inte kan ta Kaftrio, eller har du testat läkemedlet men fått sluta på grund av biverkningar? Eller har du PCD och därmed inte tillgång till något läkemedel liknande Kaftrio? Nu startar Riksförbundet Cystisk Fibros genom projektet Själv, men inte ensam en digital samtalsgrupp för er där ni får dela erfarenheter, tankar och känslor med varandra. Gruppen bestämmer tillsammans hur ofta ni vill ses och hur länge.

Anmälan: Är du intresserad och vill vara med eller vill ha mer information, kontakta projektledare Lotten Sundin-Björk på lotten.sundin-bjork@rfcf.se eller 072-222 24 40. Så snart vi har en grupp på minst fem personer startar vi samtalen.