Hej!

Jag heter Lina, är 30 år och bor i Lomma. Jag skriver till dig därför att jag har cystisk fibros (CF). Det är en medfödd svår genetisk och livsförkortande sjukdom. Cystisk fibros gör att det bildas ett ovanligt tjockt slem som främst påverkar lungorna och mag-tarmkanalen. Att frigöra luftvägarna från segt slem och bakterier tar flera timmar varje dag och mycket intravenösa antibiotika används, jag har sådana kurer flera gånger om året.

Trots den mycket stora dagliga behandlingsbördan försämras lungorna successivt tills det inte längre går att andas. En lungtransplantation blir ofta nödvändig som en sista utväg. Tänk vad frustrerande, du gör allt men det går ändå inte att stoppa? Varje dag kämpar jag med mig själv och min ångest över att inte ha gjort tillräckligt för min hälsa. Tänk om jag blir sämre nu för att jag inte tog de där extra minuterna på behandlingen...? Den psykiska stressen är påtaglig, dygnet runt.

I skrivande stund har jag precis varit ute på en nyårs-löptur. Inte för att jag vill egentligen, utan för att jag har svårt att andas och konditionsträning hjälper lite för stunden. Flertalet gånger under löpturen får jag stanna upp för att hosta, jag står dubbelvikt och kippar efter luft eftersom jag hostar tills jag utlöser en kräkreflex. Jag får många blickar från folk runtomkring, som om jag vore en levande Coronacell. Jag får, i min dubbelvikta position, lugna dem med att "nej nej, det är inte Corona, jag är bara kroniskt lungsjuk".

I Sverige finns cirka 700 patienter med CF och det föds cirka 20 barn per år med sjukdomen. Det finns inget botemedel, men det finns ett nytt läkemedel, Kaftrio, som kan behandla grundorsaken till CF.

Läkemedlet har god effekt och det skulle göra en enorm skillnad i livskvalité för de flesta med CF och ge dem möjligheten till ett längre och friskare liv. Men läkemedlet finns INTE tillgängligt i Sverige!

Däremot finns det i en rad andra länder så som Danmark, Storbritannien, Schweiz och USA.

Tillgång till läkemedlet är en fråga om liv och död. CF är en progressiv sjukdom. De flesta som hunnit bli vuxna med CF kämpar idag för sitt liv, däribland jag. Varje dag förs en kamp som innebär en omänskligt omfattande behandlingsbörda. Det är viktigt att läkemedlet sätts in så tidigt som möjligt, redan som barn, för att motverka risken för kroniska skador på lungorna.

CF har dessutom identifierats av Socialstyrelsen som en riskgrupp för covid-19. Själv tycker jag det känns som att alla skriver om mig när jag läser om hur de mådde som sjuka i covid-19. Det är ju sådär jag har det varje dag, tänker jag. "Äntligen" någon som förstår oss med cystisk fibros! Skillnaden är att de allra flesta återgår till ett normalt liv efter en tid. Men för mig är detta en bestående vardag, och det blir bara sämre för varje dag som går. Det är än mer orimligt under rådande omständigheter att patienter i riskgrupp ska behöva vänta på att få tillgång till godkända läkemedel.

Kaftrio är sedan 21 augusti 2020 godkänt inom EU men för Sveriges del behöver det ingå i högkostnadsskyddet genom ett förmånsbeslut av tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) för att i praktiken bli tillgängligt för svenska patienter. Det är en komplicerad process som tar tid, men tiden håller på att rinna ut. Senast i mars 2021 ska beslut fattas. Mycket kunde egentligen redan ha gjorts om de inblandade parterna varit mer aktiva. Läkemedelsföretaget, TLV och sjukvårdsregionerna är de aktörer som är involverade i beslutet och det är osäkert hur utfallet blir. Nu behöver alla parter göra sitt yttersta för att nå i mål!

Min önskning för det nya året är att du i din roll gör vad du kan för att alla med CF ska få möjlighet till ett längre och friskare liv.

För att alla har rätt att andas.

Hälsningar,
Lina