Överlevare mot alla odds
Alla över 40 år som har CF eller PCD (PCD:arna har historiskt sett haft en något bättre överlevnad än CF) är de första i historien som kan vittna om kampen för att nå denna ansenliga och historiska ålder. De är överlevare när ingen trodde det var möjligt, de är överlevare mot alla odds.
De enda som kan beskriva denna resa är de som själva har sjukdomarna och som nu är över 40 år och att läsa deras berättelser är en ögonöppnare. Därför initierades projektet Överlevare Mot alla odds av RfCF, med Kristina Radwan som projektledare.
Projektet startades den första september 2018. En förfrågan skickades ut till alla med CF eller PCD över 40 år om de ville skicka in sina personliga berättelser om hur deras liv varit och deras kamp för att kunna bli över 40 år med så svåra sjukdomar.
Berättelserna som kommit in till projektet är starka och vittnar om en otrolig livsvilja och kamp för att överleva men också om stor livsglädje och positiv hållning till svårigheter.
Läs berättelserna här
Artikel 1. Överleva mot alla odds (https://www.cfbladet.se/alla/2019/4/27/verlevare-mot-alla-odds)
Artikel 2. Att leva, och fortsätta leva, med PCD (https://www.cfbladet.se/alla/2019/4/28/pcd-berttelse)
Artikel 3. 42 år med cystisk fibros (https://www.cfbladet.se/alla/2019/6/27/petraholmberg)
Artikel 4. Min PCD efter 70 år (https://www.cfbladet.se/alla/2019/6/27/elizabeths-berttelse)
Artikel 5. Att leva länge med cystisk fibros (https://www.cfbladet.se/alla/2019/9/26/evawestman)
Forskning
Projektet syftar också till att utgöra en empirisk grund för fortsatt forskning inom cystisk fibros-vård samt vårdutveckling. I september 2019 gjordes en prisvinnande presentation av projektet vid den första Adult Cystic Fibrosis International Workshop i Milano. Mer om Kristina Radwans deltagande i konferensen kan du läsa om i CF-bladet genom att klicka här. Postern kan du läsa genom att klicka på länken längst ned på sidan. Förutom artikeln ovan har också den norska läkaren Pål Finstad skrivit om konferensen på Norska CF-föreningens hemsida.
