Final

Välkommen till RfCF

Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCF) är en organisation som arbetar för ett bättre och friskare liv, både för de som har cystisk fibros (CF) eller primär ciliär dyskinesi (PCD) och för deras familjer. Det gör vi på en rad olika sätt; bättre och tydligare information, vi involverar barn och unga, ordnar aktiviteter som skapar samhörighet och ger stöd, och genom våra fonder ger förbundet ekonomiskt stöd till vårdutveckling och forskning.

RfCF ger stöd åt vetenskaplig forskning. Läs mer på Forskningsfonder

Vill du/ni bli medlem i RfCF? Läs mer om medlemskap

Md md collage4

Vikten av våra regionföreningarnas arbete!

Som nationell patientförening är RfCF del av en större rörelse som försvarar rätten till jämlik sjukvård, tillgång till nya effektiva läkemedel och bra villkor för de som behöver stöd från samhället. Men för att vi ska ha någon kraft i vårt påverkansarbete och för att vi ska vara legitima, så måste vi finnas representerade i hela landet. Våra regionföreningar är därför en mycket viktig del av vårt förbund.

Vi är berättigade till statsbidrag för att fullgöra vår uppgift, ett bidrag som är helt nödvändigt för grundfinansieringen av vår verksamhet. Bidraget gör bland annat att vi kan ha ett bemannat kansli som gör att vi kan uträtta mer. Men bidraget kommer med vissa krav. Ett av dessa krav är att vi finns representerade i hela landet och har ett visst antal lokalföreningar.Därför är den lokala verksamheten inte bara en fråga som påverkar på det lokala planet, utan något som spelar roll för hela förbundets framtid.

Med anledning av allt detta så är det av stor betydelse för oss att någon kan ta sig an att leda regionföreningen i Syd under en tid framöver. Till den som kan tänka sig att ta detta ansvar så vill jag framhålla att ordföranderollen blir vad man gör den till. Det behöver inte vara mycket aktiviteter och återkommande möten. Det viktigaste är att vi har en fungerande styrelse på plats och att vi har någon som kan vara språkrör när vi måste rikta kritik eller uppmärksamhet mot en fråga.

Hälsningar,

Johan Moström

Förbundsordförande Riksförbundet Cystisk Fibros

Att överleva mot alla odds

19 jun, 2019
RfCF driver ett projekt som handlar om att kartlägga och beskriva hur det är att bli äldre med CF och PCD. På projektets sida här på rfcf.se samlas fler och fler starka och gripande berättelser om hur det är att slåss för sin hälsa och sin överlevnad, och lyckas med det mot alla odds. Läs mer

Nya rekommendationer om smittspridning

13 jun, 2019
RfCF har erhållit nya rekommendationer från Arbetsgruppen för cystisk fibros kring CF-patienters gemensamma aktiviteter. I arbetsgruppen cystisk fibros ingår läkare från alla CF-center och det är en associerad förening i Svenska läkarsällskapet. Läs mer

Frågestund på tisdag 28 maj om TLVs beslut angående Symkevi och Kalydeco

24 maj, 2019
TLV (Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket) har just meddelat ett negativt beslut gällande statlig subvention av läkemedlet Symkevi, som är uppföljaren till Orkambi. Beslutet omfattar även Kalydeco. Orkambi fick för ett år sedan ett positivt subventionsbeslut och finns därför tillgängligt för samtliga patienter som kan behandlas med läkemedlet, i de fall då den behandlande läkaren bedömer det lämpligt. Beslutet gällande Symkevi innebär att den nya behandlingen inte blir tillgänglig på samma sätt. Det är en stor besvikelse för alla patienter som väntar på nya behandlingar av CF. Läs mer

Frågestund om omvårdnadsbidrag och merkostnadsersättning den 21 maj

16 maj, 2019
Den 1 januari 2019 införde Försäkringskassan omvårdnadsbidrag och merkostnadsersättning. På sikt kommer dessa att ersätta vårdbidraget. Vad innebär det? Och vad händer med handikappersättningen? Kurator/socionom Eleonora Falk från Stockholm CF center reder ut begreppen och svara på frågor om bidragen gällande både vuxna och barn med CF eller PCD. Läs mer

Välkommen till CF-spelen 2019 och RfCFs 50-årsjubileum!

10 maj, 2019
Nu kan du anmäla dig till CF-spelen 2019 och RfCFs 50-årsjubileum och jubileumsmiddag! Sista anmälningsdag för dig som vill komma på middagen är den 30 maj. Läs mer

Ny hemsida för CF-bladet!

30 apr, 2019
Idag har CF-bladet nypremiär i digital form! Istället för att ges ut som papperstidning fyra gånger om året kommer tidningens artiklar nu att publiceras så snart de skrivits på www.cfbladet.se. Vi hoppas på det sättet snabbare kunna nå ut med aktuella artiklar i frågor som är viktiga för våra medlemmar. Dessutom hoppas vi få större genomslag för CF-bladets arbete med att sprida medvetenhet hos allmänheten om cystisk fibros och PCD när det blir möjligt att, exempelvis, dela CF-bladets artiklar i sociala medier. Läs mer

Stockholmsregionen har årsmöte 24/3 -19

20 feb, 2019 - Stockholm
Söndag den 24 mars 2019 kl 15.00 -17.00 håller föreningen årsmöte på ÅttiotvåAn, St Göransgatan 82A ( lokalen hör till Funktionsrätt Stockholms län, närmast t-bana är Fridhemsplan). För den som vill så bjuder vi på fika från 14.30 Läs mer

Årsmöte 2018

25 feb, 2018 - Stockholm
Söndag den 18 mars 2018, kl 15.00 (fika finns från 14.30) Radisson Blu ,World Trade Center, Klarabergsviadukten 70D, plan 7 Ingång till WTC från Klarabergsviadukten (dörrarna till höger om Cityterminalen) Läs mer

CF-spelen 9 september 2017

26 apr, 2017 - Stockholm
Lördag den 9 september kommer CF-spelen gå av stapeln på Stockholms Stadion. Läs mer
Här visas nyheter.
Md 49245628 210820586533960 951088428588466176 o
KLICKA PÅ BILDEN FÖR ATT LYSSNA PÅ PODDEN OSYNLIGT SJUK! Här hittar du alla avsnittet som släppts.
Md fjarillustration
Stöd RfCF genom att bli medlem!
Md swish logo primary cmyk
Swisha ditt stöd till kampen för ett friskare liv med CF och PCD till 123 351 31 32.
Md stodja
Md 90 konto
Stöd forskningen om CF och PCD i samband med födelsedag, dop, giftermål eller dödsfall. Ange på talongen att ni vill stödja forskningen för CF eller PCD. Hela verksamheten kontrolleras av Svenska insamlingskontroll. PG: 90 02 28 - 8
Md img 0099
Beställ armbandet med texten "Cure CF" i webbutiken och bidra till RfCF:s forskningsfond!
Md donera mera
Md  logga fonden citronfj rilen
Md human
Humanfonden: spara med hjärtat!
Md unknown
Nyheter via RSS
Levererat av MyClub