Final

Välkommen till RfCF

Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCF) är en organisation som arbetar för ett bättre och friskare liv, både för de som har cystisk fibros (CF) eller primär ciliär dyskinesi (PCD) och för deras familjer. Det gör vi på en rad olika sätt; bättre och tydligare information, vi involverar barn och unga, ordnar aktiviteter som skapar samhörighet och ger stöd, och genom våra fonder ger förbundet ekonomiskt stöd till vårdutveckling och forskning.

RfCF ger stöd åt vetenskaplig forskning. Läs mer på Forskningsfonder

Vill du/ni bli medlem i RfCF? Läs mer om medlemskap

Md md collage4

Donationsveckan 8-14 oktober

8 okt, 2018
Idag startar donationsveckan! Därför vill RfCF uppmuntra till att vi alla pratar om organdonation. Det gör vi bland annat med hjälp av handgjorda gula ankor som fungerar som glädjespridare och budbärare. På Facebook och Instagram kan ni följa våra aktiviteter. Läs mer

Angående läkemedlet Symkevi vid CF

12 sep, 2018
NT-rådet har beslutat att Symkevi (tezakaftor/ivakaftor) ska ingå i nationellt ordnat införande, och hanteras i en liknande process som Orkambi. RfCF förväntar sig att processen kommer att gå betydligt snabbare, då ramarna som sattes i samband med förhandlingen kring Orkambi redan finns. Läs mer

Ny medarbetare på kansliet!

9 sep, 2018
Vi välkomnar Andreas Jarblad som precis har börjat arbeta med oss! Andreas är bland annat utbildad journalist och kommer att arbeta som kommunikations-strateg och redaktör för CF-bladet. Han kommer att presentera sig själv mer ingående i fjärde numret av CF-bladet. Vi är väldigt glada över vår nya arbetskamrat och ser fram emot att få arbeta tillsammans med honom. Varmt välkommen Andreas!

Sammanfattning av frågestund om Orkambi

5 jul, 2018
Den 18 juni 2018 ordnades en frågestund med doktor Lena Hjelte om Orkambi och planerna för ordnat införande i Sverige efter TLVs beslut 14 juni 2018. Lena är ordförande i Sweden Coalition CF. Deltog gjorde också Johan Moström (ordförande RFCF), Ulrica Sterky (vice ordförande RFCF) och Andreas Hager (moderator för frågestunden och sekreterare i Sweden Coalition CF samt grundare av Genia). Stort tack till Andreas Hager som arrangerade mötet och till Lena Hjelte som svarade på alla frågor! 62 personer deltog på mötet, som hölls via videosamtal. Du kan läsa hela sammanfattningen av frågestunden under Värt att veta/ Frågestund om Orkambi här på hemsidan.

Information om NT-rådets rekommendation gällande läkemedlet Orkambi

2 jul, 2018
Rekommendationen kan i sin helhet läsas här: http://www.janusinfo.se/Nationellt-inforande-av-nya-lakemedel/Nyheter/Ny-rekommendation-om-hur-Orkambi-bor-anvandas/

Årsmöte 2018

25 feb, 2018 - Stockholm
Söndag den 18 mars 2018, kl 15.00 (fika finns från 14.30) Radisson Blu ,World Trade Center, Klarabergsviadukten 70D, plan 7 Ingång till WTC från Klarabergsviadukten (dörrarna till höger om Cityterminalen) Läs mer

CF-spelen 9 september 2017

26 apr, 2017 - Stockholm
Lördag den 9 september kommer CF-spelen gå av stapeln på Stockholms Stadion. Läs mer
Här visas nyheter.
Md sk rmbild  3
Md swish logo primary cmyk
Swisha ditt stöd till kampen för ett friskare liv med CF och PCD till 123 351 31 32.
Md 90 konto
Stöd forskningen om CF och PCD i samband med födelsedag, dop, giftermål eller dödsfall. Ange på talongen att ni vill stödja forskningen för CF eller PCD. Hela verksamheten kontrolleras av Svenska insamlingskontroll. PG: 90 02 28 - 8
Md cf blad
Stöd RfCf genom att bli medlem! Medlemskapet inkl bl a CF-bladet 4 nr/år.
Md img 0099
Beställ armbandet med texten "Cure CF" i webbutiken och bidra till RfCF:s forskningsfond!
Md donera mera
Md  logga fonden citronfj rilen
Md human
Humanfonden: spara med hjärtat!
Md unknown
Nyheter via RSS
Levererat av MyClub