Final

Välkommen till RfCF

Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCF) är en organisation som arbetar för ett bättre och friskare liv, både för de som har cystisk fibros (CF) eller primär ciliär dyskinesi (PCD) och för deras familjer. Det gör vi på en rad olika sätt; bättre och tydligare information, vi involverar barn och unga, ordnar aktiviteter som skapar samhörighet och ger stöd, och genom våra fonder ger förbundet ekonomiskt stöd till vårdutveckling och forskning.

RfCF ger stöd åt vetenskaplig forskning. Läs mer på Forskningsfonder

Vill du/ni bli medlem i RfCF? Läs mer om medlemskap

Just nu söker RfCF Syd efter en ny styrelseordförande!

Styrelsen i RfCF Syd består idag av sex personer som på olika sätt bidrar med kunskaper och engagemang för vår patientförening. Vi träffas ungefär var sjätte vecka till varannan månad på Patienthotellet i Lund. Vid våra möten diskuterar vi eventuella utmaningar för CF-sjukvården och om det finns något vi kan göra för att påverka eller förbättra och tar fram eventuella aktiviteter och event för våra medlemmar. Vi lägger våra möten och arrangemang på en nivå vi alla känner att vi hinner med och tycker är roligt.

Är du själv en person som gärna vill hjälpa till att driva föreningens viktiga arbete vidare eller känner du någon som skulle passa perfekt för rollen? Jag hoppas att svaret på den frågan är ja! Vi behöver en levande patientförening!

Åsa Welinder, ordförande i Region Syd, ordforande@rfcf.syd

Vikten av våra regionföreningarnas arbete!

Som nationell patientförening är RfCF del av en större rörelse som försvarar rätten till jämlik sjukvård, tillgång till nya effektiva läkemedel och bra villkor för de som behöver stöd från samhället. Men för att vi ska ha någon kraft i vårt påverkansarbete och för att vi ska vara legitima, så måste vi finnas representerade i hela landet. Våra regionföreningar är därför en mycket viktig del av vårt förbund.

Vi är berättigade till statsbidrag för att fullgöra vår uppgift, ett bidrag som är helt nödvändigt för grundfinansieringen av vår verksamhet. Bidraget gör bland annat att vi kan ha ett bemannat kansli som gör att vi kan uträtta mer. Men bidraget kommer med vissa krav. Ett av dessa krav är att vi finns representerade i hela landet och har ett visst antal lokalföreningar.Därför är den lokala verksamheten inte bara en fråga som påverkar på det lokala planet, utan något som spelar roll för hela förbundets framtid.

Med anledning av allt detta så är det av stor betydelse för oss att någon kan ta sig an att leda regionföreningen i Syd under en tid framöver. Till den som kan tänka sig att ta detta ansvar så vill jag framhålla att ordföranderollen blir vad man gör den till. Det behöver inte vara mycket aktiviteter och återkommande möten. Det viktigaste är att vi har en fungerande styrelse på plats och att vi har någon som kan vara språkrör när vi måste rikta kritik eller uppmärksamhet mot en fråga.

Hälsningar,

Johan Moström

Förbundsordförande Riksförbundet Cystisk Fibros

Md md collage4

Frågestund om träning vid cystisk fibros och PCD

11 feb, 2019
​Att det är viktigt med fysisk aktivitet vid cystisk fibros och PCD känner de flesta av oss till. Men hur ska man träna? Med vilka intensiteter och på vilka sätt är det lämpligt att träna? Finns det något man bör undvika eller satsa extra mycket på? Oavsett om man själv har CF eller PCD eller är förälder har nog dessa frågor aktualiserats. Nu har Du chansen att få tydliga svar! Läs mer

Information för dig med vårdnadsbidrag

16 jan, 2019
Omvårdnadsbidrag och merkostnadsersättning införs den 1 januari 2019 och kommer på sikt att ersätta vårdbidraget. Viktigt att veta för dig som idag har vårdbidrag är att vårdbidraget inte försvinner den 1 januari och inte heller automatiskt övergår i de nya förmånerna. Läs mer

Donationsveckan 8-14 oktober

8 okt, 2018
Idag startar donationsveckan! Därför vill RfCF uppmuntra till att vi alla pratar om organdonation. Det gör vi bland annat med hjälp av handgjorda gula ankor som fungerar som glädjespridare och budbärare. På Facebook och Instagram kan ni följa våra aktiviteter. Läs mer

Angående läkemedlet Symkevi vid CF

12 sep, 2018
NT-rådet har beslutat att Symkevi (tezakaftor/ivakaftor) ska ingå i nationellt ordnat införande, och hanteras i en liknande process som Orkambi. RfCF förväntar sig att processen kommer att gå betydligt snabbare, då ramarna som sattes i samband med förhandlingen kring Orkambi redan finns. Läs mer

Stockholmsregionen har årsmöte 24/3 -19

20 feb, 2019 - Stockholm
Söndag den 24 mars 2019 kl 15.00 -17.00 håller föreningen årsmöte på ÅttiotvåAn, St Göransgatan 82A ( lokalen hör till Funktionsrätt Stockholms län, närmast t-bana är Fridhemsplan). För den som vill så bjuder vi på fika från 14.30 Läs mer

Årsmöte 2018

25 feb, 2018 - Stockholm
Söndag den 18 mars 2018, kl 15.00 (fika finns från 14.30) Radisson Blu ,World Trade Center, Klarabergsviadukten 70D, plan 7 Ingång till WTC från Klarabergsviadukten (dörrarna till höger om Cityterminalen) Läs mer

CF-spelen 9 september 2017

26 apr, 2017 - Stockholm
Lördag den 9 september kommer CF-spelen gå av stapeln på Stockholms Stadion. Läs mer
Här visas nyheter.
Md 49245628 210820586533960 951088428588466176 o
KLICKA PÅ BILDEN FÖR ATT LYSSNA PÅ PODDEN OSYNLIGT SJUK! Här hittar du alla avsnittet som släppts.
Md sk rmbild  3
Md swish logo primary cmyk
Swisha ditt stöd till kampen för ett friskare liv med CF och PCD till 123 351 31 32.
Md 90 konto
Stöd forskningen om CF och PCD i samband med födelsedag, dop, giftermål eller dödsfall. Ange på talongen att ni vill stödja forskningen för CF eller PCD. Hela verksamheten kontrolleras av Svenska insamlingskontroll. PG: 90 02 28 - 8
Md fjarillustration
Stöd RfCF genom att bli medlem!
Md img 0099
Beställ armbandet med texten "Cure CF" i webbutiken och bidra till RfCF:s forskningsfond!
Md donera mera
Md  logga fonden citronfj rilen
Md human
Humanfonden: spara med hjärtat!
Md unknown
Nyheter via RSS
Levererat av MyClub