Final

Välkommen till RfCF

Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCF) är en organisation som arbetar för ett bättre och friskare liv, både för de som har cystisk fibros (CF) eller primär ciliär dyskinesi (PCD) och för deras familjer. Det gör vi på en rad olika sätt; bättre och tydligare information, vi involverar barn och unga, ordnar aktiviteter som skapar samhörighet och ger stöd, och genom våra fonder ger förbundet ekonomiskt stöd till vårdutveckling och forskning.

RfCF ger stöd åt vetenskaplig forskning. Läs mer på Forskningsfonder

Vill du/ni bli medlem i RfCF? Läs mer om medlemskap

Md md collage4

Vad har RfCF gjort för att få Orkambi godkänt i förhandlingar med TLV?

11 dec, 2017
Under 2017 har RfCF gjort flera insatser för att få Orkambi godkänt. Här kan du läsa vad vi gjort: Läs mer

Senaste nytt om förhandlingen om ett godkännande av ORKAMBI

7 dec, 2017
Följande information har RfCF fått från läkemedelsföretaget Vertex idag: "På grund av de gällande tidsramarna för den svenska ansökningsprocessen för läkemedelsubvention och i dialog med TLV har vi, med avsikten att lämna in en ny ansökan, dragit tillbaka vår subventionsansökan för ORKAMBI® (lumacaftor / ivacaftor) för behandling av personer 12 år och äldre med dubbel uppsättning av F508del-mutation i CFTR-genen. Vi fortsätter att samarbeta med TLV och NT-rådet för att hitta en innovativ lösning som balanserar patienternas behov och myndigheternas krav med vår förmåga att fortsätta utveckla nya läkemedel i framtiden. Vi fortsätter att vara fullt inriktade mot att hitta en lösning för alla de patienter som kan ha nytta av våra läkemedel. Vertex förblir helt inriktade mot att finna en lösning så fort som möjligt. Personer i Sverige med CF förtjänar att få kunna ansluta sig till de tusentals världen över som idag har tillgång till detta potentiellt livsavgörande läkemedel".

Nya fakturor för medlemsavgiften

5 dec, 2017
Under förra vecka fick våra medlemmar som meddelat sina mailadresser till oss, en faktura för medlemsavgiften för RfCF via mailen. Som avsändare står det MyClub vilket kan förvirra. Det är ingen bluffaktura utan den kommer från RfCF. Vi ändrar faktureringsprocessen för att dra ned på kostnaderna för förbundet, för att att få ett säkrare system och för miljöns skull. Fakturan har nytt bankgironummer och OCR-nummer. Vi är medvetna om att detta medför en del frågor och förvirring första gången, men hoppas att ni har överseende med det och kan se att när vi får det att fungera problemfritt så kommer det innebära lättnader för både medlemmarna och kansliet.

CF-bladet

27 nov, 2017
Vår medarbetare och redaktör för CF-bladet Kristina Radwan är sjukskriven från den 9 oktober. Under hennes sjukskrivning vikarierar Tina Gallone som också arbetar för Synskadades Riksförbund, Uppsala län. CF-bladet nr 4/17 kommer därför att bli något tunnare än vanligt, men vi hoppas att ni ändå ska uppleva den läsvärd.

Nu är det klart!

6 okt, 2017
Sm square  sa silfverplatz
I januari börjar vår nya kanslichef Åsa Silfverplatz. En mer utförligare presentation kommer senare. Välkommen till oss, Åsa!
Här visas nyheter.
Här visas nyheter.
Md sk rmbild  41
Md swish logo primary cmyk
Swisha ditt stöd till kampen för ett bättre liv med CF och PCD till 123 351 31 32.
Md 90 konto
Stöd forskningen om CF och PCD i samband med födelsedag, dop, giftermål eller dödsfall. Ange på talongen att ni vill stödja forskningen för CF eller PCD. Hela verksamheten kontrolleras av Svenska insamlingskontroll. PG: 90 02 28 - 8
Md cf blad
Stöd RfCf genom att bli medlem! Medlemskapet inkl bl a CF-bladet 4 nr/år.
Md img 0099
Beställ armbandet med texten "Cure CF" i webbutiken och bidra till RfCF:s forskningsfond!
Md gava
Md donera mera
Md  logga fonden citronfj rilen
Md human
Humanfonden: spara med hjärtat!
Md genia
Nyheter via RSS
Levererat av MyClub