Efter första tabletten med Kaftrio

Hej

Det har pratats mycket om det nya läkemedlet Kaftrio, ett läkemedel som min son Joakim fick pröva i slutet av augusti förra året. Han är idag 20 år men sedan 13 års ålder har allt tyvärr gått käpprätt åt fel håll trots intravenösa antibiotikabehandlingar varannan månad. Hans lungor blev till slut så dåliga att han behövde remiss för lungtransplantation. Han har börjat utredas för det flera gånger men på grund av låg vikt och svår dödsångest har utredningarna inte kunnat fullföljas.

I maj förra året tog det till slut stopp. Transplantation var ett måste, snabbt. Men dödsångesten hos Joakim gjorde än en gång att vi fick pausa allt prat om detta. Vi kom överens, Joakims läkare och jag att vi ger det sommaren. Sedan måste beslutet tas.

I samma samtal sa läkaren att det fanns ett nytt läkemedel som skulle ha bra verkan om man hade den CF mutation som Joakim hade. Dock trodde läkaren att det nog skulle vara svårt att just Jocke skulle "bli utvald" att få testa det men på grund av att han inte väntades klara sig så länge till lovade hon att göra ett försök. Vi visste ju båda att Jocke inte överlever utan en lungtransplantation... Men hur tar man det beslutet när utgången av en lungtransplantation är oviss?

Jocke är 179 cm lång och väger vid den här tidpunkten 42,5 kg. Han får näringsdropp varje natt. Han har kontinuerliga intravenösa antibiotikabehandlingar och lider av svår dödsångest. Men inget hjälper!!! Hela vår familj levde i en slags "transplantationsbubbla" som gjorde att vi nog alla, även hans mindre syskon, gick omkring med en känsla av panik.

Sedan hände det, plötsligt. Kaftrio.

Jocke fick första tabletten på sjukhuset. Vi kom hem. Efter 2 timmar bokstavligen sprutar slemmet ut. Han hostar åt alla håll. Hjälp, tänker vi alla som ser detta. Vad händer?

För Jocke kändes det som en islossning i lungorna och bihålorna. Allt slem bara försvinner ut, bort, puts väck.

Och nu, efter ca snart fem månader med Kaftrio: livslust, livslust, livslust. Ingen hosta. Inget slem. Äter konstant, matlust som aldrig funnits finns nu, jämt. Joakim väger nu 60kg. Springer upp- och nedför trappan. Tränar varje dag. Och lever, som om CF inte finns i kroppen längre?!

Kan ni förstå hur det känns för oss att se honom? Kan vi ha dragit vinstlotten för en gång skull? För detta är högsta vinsten. Från att leva i ständigt mörker har vi sett livet återvända till vår familj.

Ja CF finns ju där, för alltid. Men nu, just nu LEVER vi och njuter av livet så som det skall levas! Och jag önskar att alla med CF får detta läkemedel. Alla borde få möjligheten att få känna som vi.

Mvh

Helena