Header rfcf

Vår framtid

Vår framtid

Historik:

I dec 2013 startade RfCF ett projekt som heter Vår framtid. Syftet med det var att möjliggöra för barn och unga i åldern 8-18 år med sjukdomarna cystisk fibros och primär ciliär dyskinesi att bli mer delaktiga i sin vårdsituation.

Det här projektet kom till genom att Britt Leopold och Kristina Radwan åkte på en Idékonferens i Handikappförbundets regi och fick lyssna på barn och ungdomar som i andra sammanhang fått sina röster hörda och fått vara med och påverka. Då väcktes en tanke som sedan blev ett Arvsfondsfinansierat projekt. För er som inte känner till det så arbetar Arvsfonden med att fördela projekt- eller lokalstöd till ideella organisationer, som vill pröva nyskapande idéer som utvecklar verksamheter för barn, ungdomar och personer med funktionsnedsättning.

Barn och ungdomar inbjöds till att vara med expertgrupper. Vi startade en expertgrupp på varje CF-center och de träffades via videolänk. Samtalen handlade om experternas tankar och åsikter kring deras vårdsituation och på vilket sätt de kunde påverka den. Sedan ordnade vi utbildningstillfällen för vårdpersonalen då experterna själva lärde personalen hur de tyckte att deras vård skulle vara och på vilket sätt de ville vara delaktiga.

I februari 2016 förlängdes projektet ett år till februari 2017. De aktiviteter som vi gjorde under det sista året byggde helt och hållet på förslag och idéer som kom från experterna själva. Bland annat startade vi i april 2016 en nationell expertgrupp för ungdomar med CF eller PCD i åldern 15-25 år. De träffades via videosamtal en gång i månaden och samtalade om allt från hur de blir behandlade på sjukhuset till att bli vuxen med CF/PCD.


Har du frågor kring projektet kontakta:

Lotten Sundin-Björk, 072-222 24 40

lotten.sundin-bjork@rfcf.se

Litteratur

Vill du skapa eller vara med i en expertgrupp på ditt CF-center?


Det här är Ida och Thyra! De har varit experter för Vår framtid. De har varit med och påverkat en hel del saker på sitt CF-center i Uppsala som förbättrat deras vårdsituation. T ex har det blivit färggladare stolar att sitta på och en whiteboard att rita på medan man väntar.

Det har tidigare funnits tre grupper för dig som är mellan 8-14 år. En för Lund, en för Stockholm och en gemensam för Uppsala/Göteborg. Just nu har vi inga expertgruppen som träffas, men vill du att ditt CF-center startar en grupp så ska du prata med sjuksköterskorna.

Är man med i en expertgrupp så träffas man ett par gånger i halvåret via videosamtal och pratar i ca 45 minuter mycket om hur det är att leva med CF eller PCD, hur experterna tycker att det är på sjukhuset och om saker de vill ska bli bättre. Experterna har antingen CF eller PCD och de tycker att det är både kul och skönt att träffa andra som har samma sjukdom och som kan förstå vad det innebär att ha en sådan sjukdom. Det kan också vara så att vårdpersonalen har någon fråga till experterna som de behöver svar på.


Vill du veta mer hur man blir expert eller vill du starta en expertgrupp? Hör av dig till:


Lotten Sundin-Björk

072-222 24 40

lotten.sundin-bjork@rfcf.se



Film om experterna i Vår Framtid

Md medlem2
Md kontaktaoss2
Md swish logo primary cmyk
Swisha ditt stöd till kampen för ett friskare liv med CF och PCD till 123 351 31 32.
Md qr kod
Md 90 konto logo rgb box
Stöd forskningen om cystisk fibros i samband med födelsedag, dop, giftermål eller dödsfall. Hela verksamheten kontrolleras av Svensk insamlingskontroll.
Md img 0099
Beställ armbandet med texten "Cure CF" i webbutiken och bidra till RfCF:s forskningsfond!
Md human
Humanfonden: spara med hjärtat!
Md unknown
Md lederhausen annons
Nyheter via RSS
Levererat av MyClub