Final

Vår framtid

EXPERTERNA

Vill du bli expert i någon av våra expertgrupper?


Det här är Ida och Thyra! De har varit experter för Vår framtid sedan vi började. De har varit med och påverkat en hel del saker på sitt CF-center i Uppsala som förbättrat deras vårdsituation. T ex har det blivit färggladare stolar att sitta på och en whiteboard att rita på medan man väntar.

Idag finns det tre grupper för dig som är mellan 8-14 år. En för Lund, en för Stockholm och en gemensam för Uppsala/Göteborg. Vilken grupp du ska välja beror lite på vart du går på månad- eller årskontroll för din sjukdom.


Vi träffas 1-2 gånger i månaden via videosamtal och pratar i ca 45 minuter mycket om hur det är att leva med CF eller PCD, hur experterna tycker att det är på sjukhuset och om saker de vill ska bli bättre. Experterna har antingen CF eller PCD och de tycker att det är både kul och skönt att träffa andra som har samma sjukdom och som kan förstå vad det innebär att ha en sådan sjukdom.


Vill du veta mer eller vet du redan nu att du vill bli expert? Hör av dig till:


Lotten Sundin-Björk

072-222 24 40

lotten.sundin-bjork@rfcf.se



Nationella expertgruppen för ungdomar med CF eller PCD i åldern 15-25 år

Vi träffas en gång i månaden via videosamtal och pratar om allt som berör livet med CF/PCD och livet i stort. Gå gärna med i vår facebookgrupp Nationella expertgruppen för ungdomar med CF och PCD , där får du möjlighet att chatta med andra och veta när vi har våra samtal.


Historik:

I dec 2013 startade RfCF ett projekt som heter Vår framtid. Syftet med det har varit att möjliggöra för barn och unga i åldern 8-18 år med sjukdomarna cystisk bibros och primär ciliär dyskinesi att vli mer delaktiga i sin vårdsituation.

Det här projektet kom till genom att Britt Leopold och Kristina Radwan åkte på en Idékonferens i Handikappförbundets regi och fick lyssna på barn och ungdomar som i andra sammanhang fått sina röster hörda och fått vara med och påverka. Då väcktes en tanke som sedan blev ett Arvsfondsfinansierat projekt. För er som inte känner till det så arbetar Arvsfonden med att fördela projekt- eller lokalstöd till ideella organisationer, som vill pröva nyskapande idéer som utvecklar verksamheter för barn, ungdomar och personer med funktionsnedsättning.

Barn och ungdomar inbjuds till att vara med expertgrupper. Grupper som fortfarande är aktiva. Expertgrupperna kommunicerar via videosamtal och där prata vi om tankar och åsikter kring deras vårdsituation och på vilket sätt de kan påverka den.

I februari 2016 förlängdes projektet ett år till februari 2017. De aktiviteter som vi gjort under det sista året bygger helt och hållet på förslag och idéer som kommer från experterna själva. Bland annat startade vi i april 2016 en nationell expertgrupp för ungdomar med CF eller PCD i åldern 15-25 år. De träffas via videosamtal en gång i månaden och samtalar om allt från hur de blir behandlade på sjukhuset till att bli vuxen med CF/PCD.


Har du frågor kring projektet kontakta:

Lotten Sundin-Björk, 072-222 24 40

lotten.sundin-bjork@rfcf.se

Nyhetsbrev

2016

2015

2014

Md sk rmbild  5
Md swish logo primary cmyk
Swisha ditt stöd till kampen för ett bättre liv med CF och PCD till 123 351 31 32.
Md 90 konto
Stöd forskningen om CF och PCD i samband med födelsedag, dop, giftermål eller dödsfall. Ange på talongen att ni vill stödja forskningen för CF eller PCD. Hela verksamheten kontrolleras av Svenska insamlingskontroll. PG: 90 02 28 - 8
Md cf blad
Stöd RfCf genom att bli medlem! Medlemskapet inkl bl a CF-bladet 4 nr/år.
Md img 0099
Beställ armbandet med texten "Cure CF" i webbutiken och bidra till RfCF:s forskningsfond!
Md gava
Md donera mera
Md human
Humanfonden: spara med hjärtat!
Md genia
Nyheter via RSS
Levererat av MyClub