Mitt namn är Moa och jag bor i Stockholm med min man och två små barn. Jag skriver till dig med anledning av ett beslut som är nära förestående och som kommer att påverka min och många andra familjers tillvaro och framtid dramatiskt.

Min son som är två år föddes med den svåra och livsförkortande sjukdomen cystisk fibros*. Idag finns inget botemedel men det finns ett nytt läkemedel, Kaftrio, som kan behandla grundorsaken till cystisk fibros. Effekten som kan fås av denna medicin saknar motstycke. Läkemedlet finns idag inte tillgängligt i Sverige men det skulle göra att min son, och andra med cystisk fibros, både får ett längre liv och kraftigt förhöjd livskvalitet. Det skulle göra att jag, när min son växer upp, kan se honom i ögonen och säga att vi kan vara tacksamma för att vi bor i ett föregångsland som ger honom tillgång till den bästa möjliga medicinen och som värderar hans liv på samma sätt som vi som står honom närmast gör. Det skulle göra att vi slipper överväga att slita upp honom med rötterna och flytta till ett annat land för att ge honom de bästa förutsättningar han kan få (bl.a. Danmark och Finland ger idag tillgång till Kaftrio). Det skulle göra att han vågar skapa planer för framtiden, att han kan bidra till samhället under långt fler år, och att han med mycket större sannolikhet kan överleva sina föräldrar och få samma chans i livet som sin storebror.

Vår son var till en början som vilken pojke som helst, men efter några månader började han oförklarligt gå ner i vikt. Vi fick med skräck känna att han kanske var på väg att glida oss ur händerna. En läkare förstod allvaret och efter en tid på barnintensiven lyckades vi vända trenden. Hans hull kom tillbaka och han orkade protestera igen såsom ett barn ska protestera. Tack vare tillskott av enzymer kan han idag tillgodogöra sig näring. Minnet av hans marmorerade tunna hud på intensiven, och hans snälla ögon som ändå orkade kommunicera livsvilja med oss, sitter dock fast på näthinnan och påminner oss om att hans liv inte går att ta för givet. Tillgång till Kaftrio är en fråga om liv och död. Vår son sprudlar idag av livslust, lär sig åka pulka och är känd för sina kramar på förskolan. Samtidigt är det viktigt att Kaftrio sätts in så tidigt som möjligt, redan som barn, för att motverka risken för kroniska skador på lungorna. För Sveriges del behöver det ingå i högkostnadsskyddet genom ett förmånsbeslut av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) för att i praktiken bli tillgängligt för svenska patienter. Det är en komplicerad process som tar tid, men tiden håller på att rinna ut. Senast i mars 2021 ska beslut fattas.

Jag önskar att du i din roll gör vad du kan för att alla med cystisk fibros ska få möjlighet till ett längre liv. Ett ja till Kaftrio skulle betyda mer än ord kan beskriva, det skulle betyda livet. Vårt halmstrå och våra hjärtan är i era beslutsfattares händer. Tack!

Hälsningar,

Moa

*Cystisk fibros gör att det bildas ett ovanligt tjockt slem som främst påverkar lungorna och mag-/tarmkanalen. Att frigöra luftvägarna från segt slem och bakterier tar flera timmar varje dag och mycket intravenösa antibiotika används. Trots den mycket stora dagliga behandlingsbördan försämras lungorna successivt tills det inte längre går att andas. En transplantation blir ofta nödvändig som en sista utväg.