Header rfcf

Hej,

Jag heter Agneta och bor i Göteborg. Jag är 47 år och snart kan jag inte andas längre.

Cystisk Fibros – en livsfarlig sjukdom
Jag skriver till dig därför att jag har sjukdomen Cystisk fibros (CF). Det är en medfödd svår genetisk och livsförkortande sjukdom. Cystisk fibros gör att det bildas ett ovanligt tjockt slem som främst påverkar lungorna och mag-tarmkanalen. Att frigöra luftvägarna från segt slem och bakterier tar nästa fyra timmar varje dag för mig. Jag står på antibiotika i inhalationsform, tabletter eller intravenöst ungefär 80% av årets alla dagar. Trots det har jag ständig hosta, trötthet och svårt att andas. Till det kommer ständiga problem med tarmen och CF-relaterad diabetes. Trots allt detta kämpar jag för att orka behålla mitt halvtidsjobb på kommunen. Men. Jag känner att jag snart inte orkar inte med det här livet längre.

Kaftrio räddar liv
Det finns ett nytt läkemedel, Kaftrio, som kan behandla grundorsaken till CF. Läkemedlet har mycket god effekt och det skulle göra en enorm skillnad i livskvalité och livslängd för mig. Men läkemedlet finns INTE tillgängligt i Sverige! Däremot finns det i en rad andra länder så som Danmark, Storbritannien, Irland, Schweiz och USA. Vad är det som har hänt med den svenska välfärden?

Tillgång till läkemedlet är en fråga om liv och död. CF är en progressiv sjukdom. De flesta av oss som hunnit bli vuxna med CF kämpar idag för våra liv. Jag har mängder med kroniska skador på lungorna och de fortsätter att brytas ned succesivt tills det inte längre går att andas. En dubbel lungtransplantation blir ofta nödvändig som en sista utväg.

Riskgrupp för covid-19
CF har identifierats av Socialstyrelsen som en riskgrupp för covid-19 och själv har jag suttit isolerad hemma sedan den 11 mars förra året. Det är därför än mer orimligt vi ska behöva vänta på att få tillgång till godkända läkemedel som kan göra grundsjukdomen väsentligt bättre.

Hjälp till för rätt beslut i mars!
Kaftrio är godkänt inom EU sedan 21 augusti 2020 men för Sveriges del behöver det ingå i högkostnadsskyddet genom ett förmånsbeslut av tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) för att bli tillgängligt för svenska patienter. Senast i mars 2021 ska beslut fattas. Mycket kunde egentligen redan ha gjorts om de inblandade parterna varit mer aktiva.

Läkemedelsföretaget Vertex, TLV och sjukvårdsregionerna är de aktörer som är involverade i beslutet och det är osäkert hur utfallet blir. Föregångaren Symkevi godkändes chockartat inte. Nu behöver alla parter göra sitt yttersta för att nå i mål med Kaftrio.
Jag ber - med allt jag har - att du i din roll gör vad du kan för att alla med CF ska få möjlighet till ett längre och friskare liv.

Alla har rätt att andas - ge oss Kaftrio NU!

Förhoppningsfulla hälsningar

Agneta

Md medlem2
Md kontaktaoss2
Md swish logo primary cmyk
Swisha ditt stöd till kampen för ett friskare liv med CF och PCD till 123 351 31 32.
Md qr kod
Md 90 konto logo rgb box
Stöd forskningen om cystisk fibros i samband med födelsedag, dop, giftermål eller dödsfall. Hela verksamheten kontrolleras av Svensk insamlingskontroll.
Md img 0099
Beställ armbandet med texten "Cure CF" i webbutiken och bidra till RfCF:s forskningsfond!
Md human
Humanfonden: spara med hjärtat!
Md unknown
Md lederhausen annons
Nyheter via RSS
Levererat av MyClub