Frågestund på tisdag 28 maj om TLVs beslut angående Symkevi och Kalydeco

Publicerad 2019-05-24 14:21

TLV (Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket) har just meddelat ett negativt beslut gällande statlig subvention av läkemedlet Symkevi, som är uppföljaren till Orkambi. Beslutet omfattar även Kalydeco. Orkambi fick för ett år sedan ett positivt subventionsbeslut och finns därför tillgängligt för samtliga patienter som kan behandlas med läkemedlet, i de fall då den behandlande läkaren bedömer det lämpligt. Beslutet gällande Symkevi innebär att den nya behandlingen inte blir tillgänglig på samma sätt. Det är en stor besvikelse för alla patienter som väntar på nya behandlingar av CF.

Symkevi är en behandling som i stor utsträckning är aktuell för samma patientgrupp som de som är aktuella för behandling med Orkambi. De studier som har gjorts tyder på en snarlik effekt på själva sjukdomen, men med färre biverkningar. Det vore med andra ord mycket värdefullt att också ha Symkevi tillgängligt som behandlingsalternativ.

Det negativa beslutet beror på att det tillverkande företaget Vertex och regionerna/landstingen inte har kunnat enas om ett prisavtal motsvarande det som gjorde det positiva beslutet om Orkambi möjligt. RfCF har ännu inte kunnat ta del av beslutet gällande Symkevi i sin helhet och känner därför inte till den fullständiga motiveringen. Det vi redan nu kan konstatera är att beslutet innebär ett misslyckande för det svenska systemet för att finansiera nya och innovativa läkemedel.

Vår uppmaning är nu att Vertex och SKL (Sveriges Kommuner och Landsting) snarast inleder förhandlingar för att så fort som möjligt tillgängliggöra behandlingen för de patienter som behöver det mest. Framförallt de patienter som har tvingats avbryta behandling med Orkambi till följd av för svåra biverkningar. Därefter bör en ny ansökningsprocess påbörjas för att försöka nå en överenskommelse som möjliggör generell subvention så att behandlingen blir tillgänglig för en så bred grupp patienter som möjligt.

RfCF kommer på tisdag 28 maj 19.00 anordna en frågestund online för att ge våra medlemmar möjlighet att få mer utförlig information om beslutet och ställa frågor. Vid frågestunden deltar Johan Moström, ordförande i RfCF och Lena Hjelte, erfaren CF-läkare och tidigare chef för CF-centret i Stockholm. Mötet leds av Andreas Hager som är aktiv inom RfCF och har grundat CF-appen Genia.

Mötet sänds via Zoom på: https://zoom.us/j/7776077728

Om du inte använt Zoom tidigare och vill ha hjälp kan du maila till andreas.hager@genia.se.