Brev till våra medlemmar

Bästa medlem i RfCF,

Vi har nu för första gången genom medlemsregistret MyClub tagit tillfället i akt och gett lite information om tillgången till nya läkemedel för CF.

Den problematik kring bristen på tillgång av läkemedel vi vill belysa skulle lika gärna kunna gälla inom området för PCD, eller någon annan sjukdom, men aktualiseras nu med ett läkemedel för CF. Vi uppmanar därför alla våra medlemmar att läsa igenom detta och agera.

Vi är alla oroliga och upprörda inför den utdragna förhandlingen kring läkemedlet Orkambi mellan det tillverkande företaget (Vertex), landstingen (genom SKL) och staten (genom myndigheten TLV). Vi har begränsad information om vad om händer i förhandlingen eftersom den sker i slutna rum, men förväntan är för tillfället att det tas ett beslut före semestern.

Inom RfCF pågår ett omfattande lobbyarbete på många plan. Vi deltar i dialogmöten med SKL och har skickat skrivelser till deras representanter samt till TLV med förklaringar till varför Orkambi behövs. Där uttrycker vi förtvivlan över den orättfärdiga situationen att några personer nu börjat betala 125 000 kronor privat för medicinen, något som också har uppmärksammats i media.

De förhandlingar som nu pågår gäller läkemedlet Orkambi som fungerar på dem som har två anlag för mutationen DeltaF508. En andra generationens läkemedel som kommer att ersätta Orkambi är redan godkänt i USA och kallas Symdeko. Effekten är inte så mycket annorlunda, men biverkningarna färre. Man kan räkna med att Symdeko blir godkänd även i Europa inom det närmaste tiden och kommer att ersätta Orkambi. Sedan finns det långt framskridna studier och kliniska prövningar i USA för att lägga till ytterligare en komponent till Symdeko så att man får en så kallad trippelbehandling. Denna visar redan i det närmaste normaliserad svett-test hos de med dubbla DeltaF508 och nästan lika god effekt på de som bara har ett anlag för DeltaF508 och därutöver vilken annan mutation som helst. Man kan räkna med att trippelbehandling kan bli godkänd sent 2019 eller 2020.

Läkemedelsutveckling för behandling av mer ovanliga mutationer än DeltaF508 sker också. Oavsett om ett nytt läkemedel redan finns, är på gång eller bara är en förhoppning så kan ALLA beröras av problematiken kring processen om tillgång till nya läkemedel, förr eller senare.

Det är alltså av största vikt för alla medlemmar att följa frågan. Det kan inte vara så att Sverige är sämre än många andra länder på att erbjuda behandling till sina CF-medborgare och alla måste få samma tillgång till behandling oavsett betalningsförmåga.

Om förhandlingarna hos TLV resulterar i avslag, så kan frågan om finansiering landa hos landstingen. Det kan därför vara av värde om många med CF redan nu kontaktar landstingspolitiker (t.ex. ordföranden i sin respektive Hälso och Sjukvårdsstyrelse) med personliga brev om behovet av verksam medicin. (Googla på ert landsting och på hälso- och sjukvårdsstyrelsen). Det är ett sätt att på bred front informera om CF och om vilken desperat situation som många befinner sig i. Upplysningsvis kan man också nämna att Orkambi redan är tillgängligt för patienter i USA, Tyskland, Grekland, Irland, Nederländerna samt i våra nordiska grannländer.

Våra läkare har förhoppningar om att den förväntade livslängden för CF-patienter ska öka framöver men en förutsättning för det är att personer med CF får tillgång till moderna läkemedel!

Så vad kan du som enskild medlem göra?

• Du kan höra av dig till ansvariga politiker och berätta om det faktum att CF är en oerhört ansträngande sjukdom att leva med och trots den behandling som finns en dödlig sjukdom. Många lägger 60 timmar i månaden på inhalationer och andningsgymnastik. Därtill är redan befintlig behandling mycket kostsam – ni kan säkert hitta siffror på vad er behandling med antibiotika kostar. Inhalationsantibiotika kan kosta 25 000 kr per månad och varje intravenös kur kan kosta ca 45 000 kronor.
• Kontakta tidningar/tidskrifter och be dem ta upp frågan om läkemedel för Cystisk Fibros kan också vara ett sätt. Ibland kan det vara bättre med personliga brev från enskilda än när vi hör av oss som riksförbund, så försök gärna. Glöm inte att trycka på behovet av läkemedel! Kontakta gärna RfCF om ni vill ha råd kring den delen.
• Dela och sprid alla artiklar och inlägg som skrivs om CF.
• Följ kampanjen som drivs av Fonden Citronfjärilen "Orkambi nu!" och dela deras inlägg.

Nu måste vi alla ställa oss på barrikaderna och tillsammans kämpa för ett bättre liv med CF och PCD!

Kontakta gärna RfCF info@rfcf.se eller Ulrica Sterky ulrica.sterky@gmail.com om du önskar diskutera formuleringar. Kärnfrågan i budskapet vi vill sprida är att svenska myndigheter måste ta sitt ansvar för att svårt sjuka människor ska få tillgång till läkemedel både nu och i framtiden.

Johan Moström, ordförande och Ulrica Sterky, vice ordförande

Riksförbundet Cystisk Fibros