RfCF:s kursdag & kongress 2022
Efter att förbundsordförande Johan Moström hälsat alla välkomna gjorde vår kanslichef Mikael Peterson honom sällskap på scenen. Tillsammans samtalade de om föreningsutveckling. Johan började med att berätta om lokalföreningarnas betydelse för RfCF:s existens. För att förbundet ska kunna få statsbidrag krävs ett visst antal lokalföreningar spridda över landet, dessutom är storleken på statsbidraget beroende av både antalet lokalföreningar och medlemmar. RfCF:s utmaning framöver är att bli relevant för alla medlemmar och att öka engagemanget.
Därefter presenterade Mikael ett samarbete med studieförbundet SENSUS där lokalföreningarna kommer erbjudas utbildningen "En styrelse som gör skillnad" under hösten.
RfCF har sedan mars omorganiserat kansliets tjänster, och Andreas Jarblad har bytt tjänst till att bli samhällspolitiskt ansvarig för förbundet. Han berättar i sitt föredrag att Kaftriofrågan belyste behovet av en sådan tjänst. Just nu tar påverkansarbetet kring Kaftrio upp mycket av hans tid, men det finns många frågor på horisonten som det behöver arbetas med. Exempelvis behöver Sverige en ny lagstiftning för finansieringen av särläkemedel, något som är viktigt för alla små patientgrupper. Förbundet behöver även jobba för nationellt högspecialiserad PCD-vård, ökad medvetenhet om våra sjukdomar och mycket annat.
De flesta seminarierna spelades in och kommer så småningom läggas upp på RfCF:s YouTubekanal. Vi återkommer med länkar till videoinspelningarna samt sammanfattningar av föredragen som inte kommer finnas tillgängligt att titta på i efterhand.
