Manifestation - Ja till Orkambi

Manifestation till stöd för Ja till Orkambi och nya läkemedel.
Värd: Styrelsen i Stockholms Cf-förening
Dag:14 juni
Tid:kl 08.00 -12.00
Var: utanför TLV, Fleminggatan 18, Stockholm
Anmäl dig: Klicka bara "KOMMER" om du verkligen kommer så vi kan se hur många vi blir.

Nu får det vara nog!
Vi har vädjat och vi har förklarat hur vår livssituation ser ut. Vi har skivit ett femtiotal brev till TLV där vi berättat om hur det är att leva med cystisk fibros. Fonden Citronfjärilen har gjort en film där Anna som har cystisk fibros beskriver sin situation.
Ledamöterna hos TLV kan inte ha missat hur allvarlig sjukdomen är.
Vi kräver ett JA till Orkambi och till kommande mediciner.

Det är en skam att ett rikt land som Sverige inte ska ge sina medborgare chansen till ett bättre liv när möjligheten nu finns. Alla ska ha rätt till effektiva läkemedel, även den som har en ovanlig och svår sjukdom!
Nu behövs alla goda krafter som kan visa på att vi finns och att vi vill ha samma möjligheter att leva som våra CF-vänner i övriga Europa.
Nu är tid för oss alla att visa att vi är eniga och starka.

Den 14/6 ska TLV besluta om Orkambi ska ingå i högkostnadsskyddet.
Vi kommer finnas på plats utanför TLVs lokaler på Fleminggatan 18 i Stockholm.
Det är viktigt att många ansluter sig till manifestationen. Ni som bor utanför Stockholm hör av er så försöker vi hjälpa till med övernattningsmöjligheter.

Vi kommer finnas på plats från kl 08.00 på morgonen.
Och vi kommer kräva ett JA till Orkambi och till kommande mediciner.


Styrelsen i Stockholms Cf-förening
och Fonden Citronfjärilen
Stockholm@rfcf.se