Pressmeddelande: Demonstration för Kaftrio vid TLV 22/9
PRESSINBJUDAN
DEMONSTRATION FÖR ETT JA TILL CYSTISK FIBROS-MEDICINEN KAFTRIO
Cystisk fibros-sjuka och anhöriga demonstrerar utanför Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) på torsdag den 22 september. Arrangörerna har bjudit in TLV för att markera vår ståndpunkt ifråga om den tredje förhandlingsomgången om subvention av läkemedlet Kaftrio. Vi anser att Sveriges 700 CF-patienter är värda att rädda livet på, och att även de som föds med en obotlig och svår sjukdom förtjänar tillgång till effektiva läkemedel i Sverige.
Efter två tidigare havererade förhandlingar är nu Sverige ensamma i västvärlden om att neka svårt sjuka i cystisk fibros den revolutionerande och livsförlängande medicinen Kaftrio. Tredje förhandlingsomgången om subvention av medicinen pågår sedan i juni mellan regionerna, TLV och läkemedelsföretaget.
Under demonstrationen kommer patienter och anhöriga berätta om hur det är att veta att man kan få ett nytt liv men svikas av sitt land, hur några tvingats bli vårdflyktingar i andra länder och ytterligare några har tagit livsbesparingarna och köpt generika i Sydamerika för en halv miljon kronor per år.
När: torsdagen den 22 september 8.00, i samband läkemedelsförmånsnämndens månatliga sammanträde.
Var: Fleminggatan 14, utanför Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV).
Varför: för att kräva att det nya särläkemedlet Kaftrio kommer svenska cystisk fibros-sjuka till del genom inkludering i förmånssystemet.
Hur: Arrangeras av Fonden Citronfjärilen och Riksförbundet Cystisk Fibros
Fakta om cystisk fibros och Kaftrio
Cystisk fibros är en ärftlig svår sjukdom som påverkar kroppens slemproducerande körtlar, vilket ger symtom i främst lungor och matsmältningsorgan. 700 barn och vuxna har sjukdomen i Sverige. Medianöverlevnaden är 38 år i Sverige.
Kaftrio är ett särläkemedel som på cellnivå korrigerar orsaken till denna svåra genetiska sjukdom. Det råder ingen tvekan om att Kaftrio kommer revolutionerna vad det innebär att vara född med sjukdomen. Barn som får Kaftrio tidigt kommer kunna leva ett nästan friskt liv och slippa nedbrytningen av lungvävnad.
Sverige är nu sist ut av de västeuropeiska länderna med att subventionera denna livräddande behandling, som är godkänd av Europeiska läkemedelsmyndigheten (EMA) sedan augusti 2020.
Redan idag betalar regionerna ett icke rabatterat pris för Kaftrio till 46 av de allra svårast CF-sjuka, i enlighet med NT-rådets riktlinjer om läkemedelsinköp vid oundgängligt behov för döende patienter. Tillsammans med kostnaderna för den mindre effektiva föregångaren Orkambi, som används för knappt hälften av CF-patienterna, är den totala kostnad Sverige betalar redan högre än vad vi skulle betala för Kaftrio till alla patienter vid det rabatterade pris som nu erbjudits från läkemedelsföretaget. Ett positivt förmånsbeslut skulle alltså ge behandling till alla Sveriges CF-patienter, i stället för till ett fåtal, och samtidigt spara pengar. Ändå säger TLV nej till läkemedlet gång på gång, eftersom vi har ett föråldrat förmånssystem som i det här fallet leder till tragiska konsekvenser både för patienterna och för användningen av svenska skattemedel.
Presskontakter
Andreas Jarblad
Samhällspolitiskt ansvarig
Riksförbundet Cystisk fibros
Mobil: 0703691713
Lisa Alexandersson
Ordförande
Fonden Citronfjärilen
