Spännande läsning

Tisdagen den 22:a maj hade Stocholms Cystisk Fibros förening årsmöte. Den nytillträdda chefen för CF-centrat i Stockholm, Isabelle Monestrol, talade innan mötets början om utvecklingen av centrat och hur den närmsta framtiden ser ut.

En lite kort sammanfattning: I slutet av maj kommer övriga avdelningar flytta in i Albatross-korridoren där CF-centret ligger. Då kommer vi få tillgång till fler toaletter och utrymme där barnen kan leka, i det större väntrummet för alla som besökare till mottagningar i korridoren. När väl övriga mottagningar har flyttat in kommer det komma upp konst och dekorationer på väggarna som bidrar till att göra miljön lite trevligare. Viss ombyggnad kommer även göras på vuxensidan, där det öppna stickrummet kommer att byggas till för att ge mer avskiljdhet – detta är något som vår patientförening har arbetat på att få igenom, vi glädjs åt att våra klagomål har hörsammats och att detta nu förbättrats. Någon tidsplan för detta finns ännu ej, men vi återkommer så snart vi har fått mer information.

Isabelles besök på mötet var mycket uppskattat, hon tog sig tid att svara på frågor om både det ena och det andra. Tack för det!

Många är nog nyfikna på all den spännande forskning som pågår kring Cystisk Fibros, och kanske främst på de nya medicinerna som verkar mycket lovande. Mer information om detta kommer erbjudas på Riksförbundets kursdag fredagen den 8:e april. Mer info finns på riksförbundets nya fina hemsida www.rfcf.se. Hoppas att många har möjlighet att närvara!

För de som är bekväma med att läsa lite tyngre vetenskapliga artiklar länkar jag här en stor studie om lumacaftor-ivacaftor.

Årsrapport för 2013 från Europeiska CF-förbundet har publicerats, här kan man läsa om hur hälsan ser ut för CF-patienter i olika europeiska länder.

Protokollet från årsmötet är i skrivande stund inte klart, men det kommer att finnas att läsa här tids nog.