Sverige är på väg att lämna toppositionen gällande vård för kroniskt lungsjuka
CF är en sjukdom som obehandlad leder till döden redan i barndomen. Varje år föds 20-25 barn i Sverige med diagnosen som är sällsynt och genetiskt betingad. Sjukdomen påverkar flera organ men det är framför allt det sega slem som successivt gör att lungfunktionen går förlorad som leder till döden om omfattande behandling inte sätts in tidigt.
Med nuvarande behandling fördröjs utvecklingen vilket har gett en förväntad medianöverlevnad på 50 år för de som nu föds. Men bakom de siffrorna döljer sig åtskilliga som blir svårt sjuka redan i ung ålder. Och dessutom förutsätter det för flera av patienterna lungtransplantation, något som i sig innebär ett avancerat kirurgiskt ingrepp och en betydande risk för ett kortare liv.
Nu har TLV för andra gången sagt nej till subvention av en ny behandling som dramatiskt skulle förändra livet för en stor del av landets CF-patienter. Effekten av behandlingen är omedelbar med väsentliga förbättringar redan efter några veckor. Men den tydligaste konsekvensen av detta negativa beslut kommer att synas först långt senare. Tittar vi 10 - 15 år fram i tiden kommer vi att se dramatiska skillnader jämfört med grannländer som Danmark och Finland där behandlingen redan används. Svenska CF-patienter kommer att ha betydligt kortare förväntad livslängd.
Ansvaret ligger ytterst hos de politiskt ansvariga som beslutar om de juridiska och ekonomiska ramarna för TLV och sjukvårdsregionerna. Ansvaret för subventionslagstiftningen och finansieringen av högkostnadsskyddet för läkemedel ligger hos regeringen. Och så länge de ekonomiska ramarna inte vidgas finns en press på att neka behandlingar för att hålla kostnaden nere.
Vi har under pandemin sett att det under vissa omständigheter finns en i princip obegränsad betalningsvilja för att rädda liv. Men den rädsla för svår lungsjukdom som har satt skräck i hela världen under de senaste två åren är vardag för våra patienter. Vi från Riksförbundet Cystisk Fibros förväntar oss att det också finns en vilja från samhället att betala för våra patienters liv.
För kommentar från Riksförbundet Cystisk Fibros kontakta:
Johan Moström (Förbundsordförande) 070-324 59 49
För kontakt med patienter som berörs av beslutet kontakta:
Andreas Jarblad (Kommunikationsstrateg och redaktör) 070-3691713