Final

RfCFs möte med Arbetsgruppen för Cystisk Fibros

Publicerad 2018-01-19 22:13
”RfCF har vid ett möte med Arbetsgruppen för Cystisk Fibros (ACF, bestående av läkare inom CF-vården) diskuterat frågan om att CF-centraläkare ska kunna ansöka om subvention av Orkambi för enskilda patienter. Man benämner det som att enstaka patienter i ”Oundgängligt behov” bör kunna få behandling redan under de pågående trepartsförhandlingarna. Den medicinska bedömning som kriterierna för ”Oundgängligt behov” baseras på beskrivs översiktligt i ett tidigare brev från ACF som ligger på RfCFs hemsida, 20 dec 2017. RfCF hoppas att detta inte kommer att behöva ske, utan att förhandlingen mellan TLV och Vertex angående priset på Orkambi snart är klart. Men vi är naturligtvis också mycket angelägna om att de ska kunna påbörja behandling för svårt sjuka innan dess. Risken finns att olika landsting bedömer detta behov på olika sätt och olika snabbt. För att det på sikt inte ska uppstå sådana skillnader så tänker ACF även driva frågan om att få till en gemensam bedömningsgrund i Sverige, gentemot landstingsrepresentanterna i NT-rådet. Mötet i tisdags innebär att vi nu med intensifierade gemensamma ansträngningar ska arbeta för att få ut Orkambi till alla personer med CF som kan ha effekt och nytta av behandlingen.”
Md sk rmbild  3
Md swish logo primary cmyk
Swisha ditt stöd till kampen för ett friskare liv med CF och PCD till 123 351 31 32.
Md 90 konto
Stöd forskningen om CF och PCD i samband med födelsedag, dop, giftermål eller dödsfall. Ange på talongen att ni vill stödja forskningen för CF eller PCD. Hela verksamheten kontrolleras av Svenska insamlingskontroll. PG: 90 02 28 - 8
Md cf blad
Stöd RfCf genom att bli medlem! Medlemskapet inkl bl a CF-bladet 4 nr/år.
Md img 0099
Beställ armbandet med texten "Cure CF" i webbutiken och bidra till RfCF:s forskningsfond!
Md gava
Md donera mera
Md  logga fonden citronfj rilen
Md human
Humanfonden: spara med hjärtat!
Md genia
Nyheter via RSS
Levererat av MyClub