RfCFs möte med Arbetsgruppen för Cystisk Fibros

”RfCF har vid ett möte med Arbetsgruppen för Cystisk Fibros (ACF, bestående av läkare inom CF-vården) diskuterat frågan om att CF-centraläkare ska kunna ansöka om subvention av Orkambi för enskilda patienter. Man benämner det som att enstaka patienter i ”Oundgängligt behov” bör kunna få behandling redan under de pågående trepartsförhandlingarna. Den medicinska bedömning som kriterierna för ”Oundgängligt behov” baseras på beskrivs översiktligt i ett tidigare brev från ACF som ligger på RfCFs hemsida, 20 dec 2017. RfCF hoppas att detta inte kommer att behöva ske, utan att förhandlingen mellan TLV och Vertex angående priset på Orkambi snart är klart. Men vi är naturligtvis också mycket angelägna om att de ska kunna påbörja behandling för svårt sjuka innan dess. Risken finns att olika landsting bedömer detta behov på olika sätt och olika snabbt. För att det på sikt inte ska uppstå sådana skillnader så tänker ACF även driva frågan om att få till en gemensam bedömningsgrund i Sverige, gentemot landstingsrepresentanterna i NT-rådet. Mötet i tisdags innebär att vi nu med intensifierade gemensamma ansträngningar ska arbeta för att få ut Orkambi till alla personer med CF som kan ha effekt och nytta av behandlingen.”