Glad sommar önskar Riksförbundet Cystisk Fibros!

Publicerad 2022-07-03 19:18

Kära medlemmar! Vi har nått fram till en sommar som förhoppningsvis innebär sköna dagar i solen och stunder av avkoppling. Samtidigt lever många av oss nu för tredje gången i väntans tider, då läkemedelsföretaget Vertex nyligen lämnat in sin tredje ansökan till Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) om inkludering av Kaftrio i läkemedelsförmånen. RfCF arbetar hårt för att försöka förmå parterna att nå en lösning så snart som möjligt. Redan kommande vecka är Andreas Jarblad på plats i Visby för att diskutera särläkemedelsfrågor under Almedalsveckan och rikta strålkastarljuset särskilt mot Kaftrio-situationen, men förbundets dialog med samtliga parter kommer att pågå hela vägen fram till beslut.

FRAMGÅNGAR FÖR FÖRBUNDETS INTRESSEPOLITISKA ARBETE

Häromdagen resulterade RfCFs intressepolitiska arbete under våren i ett viktigt genombrott när regeringen gav TLV i uppdrag att ta fram förslag om hur Sverige oftare och snabbare ska kunna godkänna särläkemedel för sällsynta sjukdomar. Regeringens initiativ kommer efter en lång rad möten och påtryckningar från RfCF, gentemot både Socialdepartementet och riksdagen. Vi ser fram emot en nära dialog med TLV och departementet under den utredningsprocess som nu följer. Vi kommer också att i samspel med riksdag och regering verka för att Sverige framöver ska få ny lagstiftning på plats, som förhoppningsvis gör att vi i framtiden slipper föra samma kamp för vår rätt att leva varje gång ett nytt effektivt läkemedel mot cystisk fibros eller PCD kommer. Du kan höra mer om regeringens uppdrag till TLV, som blev en nyhet i Ekot förra veckan, genom att klicka här: https://sverigesradio.se/avsnitt/1945427#451

Mer information om uppdraget finner du här: https://www.regeringen.se/pressmeddelanden/2022/06/uppdrag-till-tlv-ska-sakra-andamalsenlig-tillgang-till-lakemedel/?fbclid=IwAR0EZwGoB-eMbtZKadplLR0RehMC0V1d9hvZfJ_LIUXtHL0QiyWwKJdZ9Ps

MEDIABEVAKNING FORTSATT VIKTIGT

Vi arbetar också kontinuerligt med att driva på mediabevakning av Kaftrio-frågan. Här kan du som enskild medlem göra stor skillnad! Du kan exempelvis ta kontakt med din lokala tidning, radio- eller TV-station och berätta hur ditt liv påverkas av att en livräddande medicin fortsätter att vara utom räckhåll.

Vi vill passa på att tacka alla er som redan (inte sällan vid flera tillfällen) ställt upp och berättat om er situation i media eller hjälpt till på andra sätt. Att vi tillsammans bibehåller mediatrycket i Kaftriofrågan kommer att vara av stor betydelse under de månader som nu följer fram till TLVs beslut. Det går bra att hänvisa reportrar till Andreas Jarblad, även under sommaren (kontaktuppgifter finns på hemsidan), exempelvis för hjälp med bakgrundsresearch eller uttalanden från förbundet. Den som vill kan också hänvisa till Andreas tidigare analys av Kaftrio-frågan som finns att läsa på CF-bladet: https://www.cfbladet.se/alla/2022/2/14/600dagarutankaftrio

ENGAGERA DIG I RFCF!

Vi är just nu många som känner ett extra starkt engagemang för de frågor RfCF arbetar med. Vår gemensamma kamp för Kaftrio har för många av oss understrukit hur viktigt det är att vi har ett RfCF som dagligen slåss för allas rätt till en framtid. Dessutom har Socialstyrelsens obegripliga och livsfarliga beslut att inte screena nyfödda för cystisk fibros fått oss att förstå vikten av att göra våra röster hörda även för nästa generation CF-patienter. Och i takt med att vården för barn med PCD nu förstärks genom nationell högspecialiserad vård behöver vi också kämpa för fortsatt vårdutveckling även av vuxenvården på PCD-sidan.

Men lika viktigt som RfCF är för medlemmarna, är medlemmarna för RfCF. Förbundet finansieras huvudsakligen genom statsbidrag, vars omfattning är beroende av antalet medlemmar samt av att vi finns representerade i form av regionföreningar i hela landet. Vår förhoppning är att alla som känner ett starkt engagemang, för exempelvis Kaftrio-frågan eller något annat RfCF arbetar för (eller borde arbeta för), engagerar sig i sin regionförening! Genom föreningen kan man exempelvis uppvakta regionpolitiker, starta och finansiera kampanjer eller komma med nya och spännande idéer i samspel med förbundsstyrelsen och kansliet. Under hösten kommer vi dessutom att förstärka det intressepolitiska arbetet i regionföreningarna genom utökade kontakter i dessa frågor. Bland annat kommer föreningarna att erbjudas studiecirklar i lokal opinionsbildning.

STYRELSEUTBILDNINGAR FÖR REGIONFÖRENINGARNAS LEDAMÖTER

I höst kommer alla regionstyrelser i RfCF bjudas in till en gemensam digital styrelseutbildning via Zoom. Utbildningen är uppdelad på två tillfällen som pågår en halv dag vardera; den 3 september och den 17 september. Kursen kommer att gå igenom styrelsens uppdrag, ansvar, roll och arbetssätt, för att öka de förtroendevaldas kunskap och förståelse om uppdraget och därigenom stärka och utveckla RfCFs verksamhet.

NY STYRELSE

Vid RfCFs kongress i början av maj valde förbundet en ny styrelse! Här kan du läsa mer om den nya styrelsen och vilka förhoppningar den har för de kommande två åren: https://www.cfbladet.se/alla/2022/6/28/rfcfs-frbundsstyrelse

DU HAR VÄL INTE GLÖMT ATT BETALA DIN MEDLEMSAVGIFT?

Kom ihåg att betala medlemsavgiften, vi behöver dig! Kom också ihåg att tipsa andra som lever med CF eller PCD, eller är anhöriga: https://rfcf.myclub.se/menu/pages/8737

KANSLIET STÄNGT FÖR SEMESTER

Förbundskansliet har nu stängt för semester, men öppnar igen den 8 augusti.

Glad sommar önskar Riksförbundet Cystisk Fibros!